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mercredi 1 novembre 2017

Le goût (amer) de la vie

Crédit image @Mister Kha


Mars 2017

   Le temps passe à une vitesse. Bien plus vite aujourd'hui que lorsque j'étais raccordée au goutte à goutte des perf. de chimio...
On arrive déjà au mois de mars et je ne sais toujours pas où je vais. Cette angoisse plane au-dessus de ma tête de manière incessante. Ma vie d'avant, ma vie plus légère et plus insouciante me manque. Je regretterai presque d'avoir quitté mon boulot - par moment - car je n'ai aucune idée de ce que je vais faire maintenant... ni après. Peut-être que reprendre un train train quotidien aurait été plus rassurant ? Mais au fond de moi, je sais que j'en aurais été incapable. Quitter un cauchemar pour se replonger, à nouveau, dans un autre. Je ne me sens pas prête à reprendre le fil de cette ancienne vie. J'en cherche un autre...
Une nouvelle ligne sur la paume de ma main. Mon fil d'Ariane, pour me raccrocher à autre chose. Mais j'ai le vertige, la peur de tomber.

   Après avoir bien ruminé ces dernières semaines, l'heure est au bilan.
Alors, à ce jour, qui suis-je ? Aucune idée. Plus la même ça c'est certain mais pourtant pas si différente...
J'ai un cancer du sein, ou j'ai eu un cancer du sein. Je ne sais toujours pas comment formuler.
Je suis... cette femme de trente ans, sans enfants, qui ne sait pas encore si elle pourra en avoir un jour – les tests sont en cours... - toujours aussi angoissée, sans boulot, ni idée de ce qu'elle va faire du reste de sa vie.
Elle est devenue patiente mais aussi intransigeante, beaucoup plus dure avec elle-même et avec les autres.
Une vie sociale, certes, – peu de pertes sur le champ de bataille - mais qui s'arrête à minuit le samedi soir, tout comme Cendrillon, sauf que ce n'est pas que son carrosse se transforme en citrouille, c'est juste qu'elle est trop fatiguée pour tenir au-delà...
Son agenda ne la quitte plus car elle a des soucis de mémoire et de concentration donc elle zappe des rendez-vous... Elle oublie les noms de ses médecins et pas mal d'informations importantes qui constituent une conversation, même si on lui répète trois fois... - Ah mais tu ne me l'avais pas dit ! - et mauvaise foi aidante c'est toujours la faute des autres !
Et puis, heureusement qu'elle est gauchère car attraper une tasse en haut du placard relève d'une discipline olympique, et ne parlons pas du porté de courses ! Elle a perdu sa dextérité, alors elle laisse échapper quelque chose par terre à peu près trois fois par jour, du téléphone portable au paquet de farine – un bonheur à ramasser – et elle n'a plus deux verres identiques !
Elle se lève chaque matin avec des douleurs articulaires un coup dans les hanches, un coup dans le dos ou les genoux et elle doit se déployer de son lit, tout en douceur, les os grinçants, comme si elle avait trois fois son âge.
Ses hormones « yoyo » n'en font qu'à leurs têtes, résultat elle passe sans cesse du rire aux larmes et un tout petit truc de rien du tout elle peut en faire une montagne !
Elle a pris du poids à cause de tous les corticoïdes qu'elle a avalés et elle n'arrive pas à le perdre. Elle ne supporte plus la frustration ! Il y a toujours du chocolat dans ses placards. Ses ongles repoussent de manière aléatoire, elle souffre de sécheresse des muqueuses et de la peau. Et puis, elle a une poitrine asymétrique, marquée de cicatrices et une coupe de cheveux douteuse - bon, ils sont quand même beaux mes nouveaux cheveux - !
Merde ! Heureusement que je ne suis pas célibataire car pas sûr que ma description fasse fureur sur  "Adopte un mec" ou "Tinder"!

   Le cancer ce n'est pas seulement difficile pendant les traitements. Le réveil post-traitement est tout aussi compliqué et donne la nausée. La maladie laisse beaucoup de stigmates physiques et psychiques. Il faut s'y faire, continuer à les panser comme on peut. Car désormais on est tout seul. Malgré tout cela – j'espère sincèrement que ça ira en s'améliorant – il faut commencer à avancer. Un pas après l'autre. Retrouver l'envie. Retrouver le goût de la vie. Mais pour l'instant il reste amer...

   Alors je m'attèle comme je peux à ma reconstruction. Pour le côté physique, il faudra encore attendre quelques mois de passer entre les mains du chirurgien, mais pour ce qui est de ma personne, je crois qu'il est temps de m'y mettre.
J'ai désormais les ateliers de coaching comme béquille pour me soutenir dans cette démarche, ce qui est rassurant mais c'est à moi de faire le gros œuvre ! Par où commencer ce sacré chantier ?!

Cherche son chemin dans les Cévennes 

   Accepter. Accepter la fatalité. Accepter que ce foutu crabe n'était qu'un coup de « pas de chance ». Une femme sur huit. Accepter que ce soit tombé sur moi plutôt que sur une autre. Accepter les séquelles et les nombreuses traces de la maladie qui recouvrent mon corps et mon esprit. Accepter le changement même quand ce n'est pas un choix.
Je crois que la première pierre à poser c'est celle-là ! Il faut que j'accepte et que je m'accepte telle que je suis aujourd'hui.
Il faut aussi que les autres acceptent.
Bien sûr, il y a un peu de boulot... Il ne suffit pas de le dire pour que cela devienne une réalité. Le fait de parler de ma maladie, de mon cancer depuis le début avec autant de facilité n'a jamais voulu dire que j'acceptais ce qui m'arrivait.
Et avec le recul, je l'accepte encore moins. Pourtant il faut que je dépasse ma colère sinon je n'avancerai jamais.
Et puis personne n'a la réponse à la question pourquoi ? Pourquoi moi ?
Et puis on s'en fout au fond, c'est simplement injuste mais c'est comme ça.

   On me laisse entendre que pour accepter il faut ouvrir les yeux sur ce que le cancer nous a apporté de positif. Pour l'instant je ne vois pas – et j'aurais pu carrément m'en passer ! - à part peut-être me montrer ce qu'est vraiment l'amour. Les autres vous disent ou vous montrent combien ils vous aiment lorsqu'ils ont peur de vous perdre ou de ne plus jamais vous revoir. Mais ça aussi ça finit par s'estomper.

   J'imagine qu'il me faudra un peu plus de temps et prendre un peu plus de hauteur pour réaliser certaines choses et pour peut-être apercevoir ce que cette épreuve a rendu meilleur dans ma vie.
Alors, j'attendrai que mon petit tas de pierres soit plus grand...
Mais on ne peut pas dire que le Cancer apporte du positif dans notre vie, c'est erroné, sinon tout le monde rêverait d'avoir un cancer... C'est juste la force que l'on déploie à se battre contre la mort qui ne nous quitte plus et qui nous ouvre les yeux bien grands.

Je me sens encore entre deux eaux, un pied dans les flots de la maladie et l'autre dans une petite flaque. Mais je suis encore en vie, même si elle a un goût amer !


Girls in hawaii misses

mardi 3 octobre 2017

Le jour d'après...



La fée aigue-marine Crédit photo @SweetOpaline


Février 2017

   Je perds la notion du temps. Je ne sais plus quel jour nous sommes depuis que ma vie n'est plus rythmée par le calendrier de mes rendez-vous médicaux. J'ai également du mal à trouver une raison de me lever le matin puisque je ne sais plus où je vais.

   Je ne m'ennuie pas. Je continue d'écrire, de dessiner, de coudre, de tricoter, etc. mais je ne vois plus la suite se profiler.
J'ai su prendre des décisions pour le présent comme celle de quitter mon boulot mais pour ce qui est d'un futur... Lorsque je tente de regarder un peu plus loin, tout ce que je vois est flou.
J'ai trop peur de ce qui va ou de ce qui peut arriver pour regarder au-delà.

   J'ai envie de tout oublier, de passer à autre chose, de ne plus me sentir malade, d'avancer, de reprendre ma vie en main mais pour l'instant je n'en ai pas la force. Pourtant je me sens forte, mais j'ai peur.

   Mes prochains examens seront dans quelques semaines. Je n'y pense pas vraiment. En tout cas je fais tout pour ne pas y penser. Je vis au jour le jour, je remplis mes journées pour combler une absence, pour camoufler mes angoisses.
J'y arrive plutôt bien. Je ne me sens pas déprimée mais je ne me sens pas non plus heureuse. Je suis vide. La maladie a grignoté mes rêves et mes envies. Je ne fais plus vraiment la différence entre ce que je ne veux plus et ce que je ne peux plus faire.

   Tout est différent maintenant, moi, mon corps, mes capacités. Et je ne sais pas encore ce qui sera permanent et ce qui ne le sera pas. J'ai beaucoup de choses à accepter, beaucoup de choses à avaler dans le présent avant de pouvoir un jour voir de nouveaux projets se dessiner.

30 ans...


   Comment en tombant malade à trente ans on arrive encore à construire son avenir ? Sans la peur que tout recommence demain ?
A chaque examen je tremblerai comme une feuille. Et si le Cancer ne veut pas me lâcher ? Jamais ? Est-ce que ma vie ça va être comme cela maintenant ? Rythmée par la peur de devoir se battre pour ne pas disparaître ? Tout le temps ?
Comme si forcée de survivre durant ces derniers mois, infantilisée par la médecine, l'adulte en moi ne savait plus vivre...
Peut-être est-ce une renaissance ? Mais je n'y suis pas préparée, je ne sais pas comment l'aborder...

   Il y a quelques semaines, j'ai vu passer sur les réseaux sociaux une invitation à une réunion d'information, sur le retour et le maintien dans l'emploi, après une maladie, organisée par une association, Le jour d'après.
Je ne suis pas prête à reprendre le boulot pour le moment mais la peur de ne jamais être prête me travaille. Je sais bien qu'à un moment donné, je n'aurai plus le choix. Je suis inquiète. Je ressens la pression des autres. Mais je ne sais plus ce que je veux, ce que je peux. Quand ? Et surtout comment ? J'aimerai pouvoir continuer dans la décoration mais j'ai peur de trop m'user... Pourtant je ne sais rien faire d'autre.

   Peut-être que j'irai y faire un tour. J'ai envie d'en savoir plus. « Le jour d'après », ça me parle ! Car justement je suis dans cette phase « d'après » que je vis difficilement. Peut-être que ce sera l'occasion de rencontrer d'autres malades, qui se posent les mêmes questions que moi, qui ont les mêmes inquiétudes. Et puis j'ai envie de savoir ce qui pourrait m'attendre le jour d'après !

   Quelques jours plus tard, Christophe, président de l'association me contacte par messagerie. Il a noté mon intérêt pour la réunion d'information et souhaite savoir si je vais m'y rendre.
Je ne sais pas. Est-ce que j'arriverai à me lever un matin pour y aller ? Est-ce que j'ai envie d'y aller ? Ou est-ce que je ne préférerai pas plutôt procrastiner une fois de plus et ne pas penser à demain ? Je m'accroche tellement fort à ma liberté de prendre mes propres décisions depuis qu'on me l'a rendu que finalement je n'en prends pas vraiment !

   La veille de la réunion, je me mets un bon coup de fouet ! Allez, vas-y !
Le fait que Christophe m'ait contacté pique ma curiosité. Ça ne me coûtera pas grand chose d'aller y faire un tour
– ils proposent même un petit déjeuner -, je ne m'engage à rien, j'y vais pour écouter.

@Association Le jour d'après

   Le jour J, mon réveil a raison de moi. Je parviens à terrasser l'envie de rester sous la couette. Une douche, je saute dans ma voiture, le gps me guide jusqu'à eux. Je passe timidement la porte, emmitouflée dans mon manteau, écharpe nouée, bonnet vissé sur la tête. Je me planquerai bien au fond de la classe ! Je n'assume toujours pas mon physique de post-cancéreuse, surtout depuis que j'ai abandonné ma belle perruque bleue, derrière laquelle je me cachais...
Je suis l'une des premières à être arrivée. Christophe, le président de l'asso vient tout de suite à ma rencontre. Il se présente. Il me présente Esmeralda, avec qui il a monté l'asso. Ils me proposent un café, puis un croissant...
Je ressens une atmosphère conviviale et agréable.

   La réunion commence. Christophe et Esmeralda nous racontent l'association. Les objectifs. Les chiffres. Les besoins. L'association propose des ateliers, collectifs ou en individuel, pour les malades, cancer et autres maladies chroniques, hommes et femmes, menés par un coach certifié. L'objectif de ces ateliers, est d'accompagner le patient dans son retour ou dans son maintien dans l'emploi.
J'ai des questions, ils y répondent. Je suis séduite par l'idée. J'ai bien fait de me lever ce matin. Il n'y a pas de hasard, il n'y a que des rencontres. Je suis perdue, ils me proposent un guide.
Esmeralda m'invite à une prochaine rencontre, en tête à tête pour m'expliquer plus en détails le fonctionnement des ateliers.
Comme à mon habitude, mes peurs me font reculer d'un pas, je suis en permanence sur mes gardes.
Je lui propose d'y réfléchir et de la recontacter. J'ai besoin de faire le point avant de m'engager dans quoi que ce soit.

   J'y pense beaucoup les jours suivants. J'en parle à Mathieu. J'en parle à mon père. Je n'arrête pas de me répéter cette phrase « Je suis perdue, ils me proposent un guide, ce n'est pas un hasard ».
Je veux retrouver mes envies. Je pense souvent à ma mère et à comment l'après maladie a été difficile pour elle. Elle s'est perdue tellement loin dans l'obscurité qu'elle n'a jamais su retrouver son chemin...
Je ne veux pas cesser de vivre. Je me suis tellement battue pour la garder ma vie. Je me dois de saisir les mains qui me sont tendues.

   Je crois qu'au fond de moi, la décision est déjà prise. Malgré mes peurs et mes réticences j'ai la volonté de retrouver un chemin, de quitter mon mode survie pour retourner à la vie. Est-ce que ça fonctionnera ? Peut-être que oui, peut-être que non ! Mais si je n'essaye pas, je n'en saurai jamais rien...

J'irai donc rencontrer de nouveau Esmeralda et je commencerai les ateliers. J'y trouverai un cocon de bienveillance. Je vais y faire de belles rencontres, je vous l'ai dit, il n'y a pas de hasard. Mais ça je vous en parlerai un peu plus tard ! 

Klyne - Water Flow

mercredi 13 septembre 2017

Le médecin de la sécu

#AssuranceMaladie Santé Cancer

Février 2017

   Je n'ai plus la date précise en tête mais voilà quelques semaines je reçois une convocation de la part de l'assurance maladie. Je dois me rendre dans leurs locaux cours Gambetta pour rencontrer M. le médecin-conseil. Vous savez celui à qui vous adressez vos arrêts maladie !
Et bien sûr je suis priée d'amener avec moi tout mon dossier médical – et il commence à peser bien lourd -

   Au départ je ne comprends pas bien la raison de cet entretien, et puis à force d'en parler autour de moi, je réalise qu'ils veulent tout simplement vérifier que je suis bien malade, histoire de ne pas financer – en partie - mes traitements pour rien !
Et oui, un malade du cancer, ça coûte cher à l'Etat, entre les traitements, les examens, les consultations, les indemnités journalières etc. Alors ils veulent que ça dure le moins longtemps possible.
Effectivement, pour ce médecin de la sécu cet entretien n'est qu'une pure formalité, cela fait partie du protocole administratif classique que de convoquer un malade pour vérification, lorsque l'arrêt maladie dure depuis plusieurs mois. Mais pour moi en tant que malade, c'est loin d'être une partie de plaisir et surtout savoir que je suis convoquée pour être bien certain que je ne fais pas semblant ou que je n'abuse pas...cela me rend folle.

   Qui aurait envie de suivre 7 mois de chimiothérapie et 2 mois et demi de radiothérapie, juste pour ne pas aller bosser ?
Et non je ne prolonge pas mon arrêt maladie pour le plaisir mais simplement parce qu’aujourd’hui je ne peux pas aller travailler.

  J'ai bien conscience qu'avoir un système d'assurance maladie comme celui que nous avons en France est une chance. Si j'étais tombée malade dans un autre pays je n’aurais peut-être pas pu accéder aux soins. Et forcément ce droit à la couverture maladie implique que nous ayons des comptes à rendre à la sécu. Toute l'administration française fonctionne comme cela. Mais cela est réellement fatiguant de toujours devoir se justifier...

   Si je pouvais me le permettre, je n'irai même pas à ce rendez-vous. Mais forcément, ne pas y aller aurait comme conséquence la suspension de mes indemnités journalières, et sans elles, je ne m'en sors plus.
Alors, le jour J, mon dossier médical sous le bras, je roule jusqu'au magnifique et accueillant bâtiment de la CPAM de Montpellier qui trône sur le cours Gambetta.
J'avoue que je n'y avais pas mis les pieds depuis un bail. Toujours autant de monde qui fait la queue, dès la première heure du matin, des gens qui patientent... et qui s'impatientent.
Une hôtesse me demande la raison de ma présence. Je lui montre ma convocation et elle m'invite à me diriger vers la borne d'accueil des « avec rendez-vous », dont la file, fort heureusement paraît bien moins longue que celle des « sans rendez-vous » …

   Quelques minutes plus tard, je m'assois dans la salle d'attente de M. le médecin conseil, mon dossier sur les genoux.
Il n'y a que moi et ce vieil homme en fauteuil roulant, - peut-être que lui aussi fait semblant de ne pas pouvoir marcher – je ne peux qu'ironiser sur le fait de ma présence ici.
Comme dans toute salle d'attente de médecins, j'attends un petit moment.
Un homme – également en fauteuil roulant – sort par la porte sur laquelle est placardé « M. Le Médecin Conseil », c'est bientôt mon tour.
Une femme en blouse blanche passe cette même porte.
 - Madame Scattarelli ?
Je hoche la tête, elle m'invite à la suivre dans son bureau. C'est madame le médecin conseil. 
 - Asseyez-vous. Je vais commencer par vous poser quelques questions.
Et là commence un interrogatoire de la Gestapo !
J'ai à peine le temps de répondre à une question, qu'elle pose déjà la suivante, prenant tout en note en faisant claquer ses doigts sur le clavier de l'ordinateur.
 - A quelle date votre cancer a-t-il été diagnostiqué ? Comment a-t-il été diagnostiqué ? Type de Cancer ? Dénomination exacte ? Combien de chimiothérapie ? Quelles cures de chimiothérapie ? Nombre de séances de radiothérapie ? Noms de mes médecins, oncologue, chirurgien ? Nombre d'opérations ? Types d'opérations ? Etc.
Mais elle n'a pas déjà toutes ces informations consignées dans son dossier ? J'en doute.
Elle me pose ensuite quelques questions sur mon emploi, et le type de poste que j'occupe sans me laisser le temps de développer ma réponse. Elle conclut son entretien par une phrase qui me laissera stoïque !
 - Bon cela fait un peu plus d'un mois que vous avez terminé vos traitements. Je pense que le mieux pour vous aujourd'hui est de reprendre le travail. Vous voyez un psychologue ? Car si vous restez chez vous à ne rien faire, c'est la dépression qui vous guette ! Et la dépression c'est dur d'en sortir. C'est pourquoi la reprise du travail est la meilleure solution à envisager.

   Je suis tellement choquée par son discours que je ne lui réponds même pas.
- Je vais tout de même vous examiner – peut-être histoire de vérifier que je me suis bien faite opérer du sein et que je ne mens vraiment pas ? - déshabillez-vous.
Je fais glisser mon gilet, puis mon t-shirt le long de mes bras sans les lever car mon bras droit est toujours douloureux et je n'ai pas retrouvé toute ma mobilité.
 - Vous avez l'air d'avoir aucune séquelle physique qui pourrait empêcher la reprise de votre poste.

J'ai envie de lui jeter mon dossier médical – qu'elle n'a pas pris la peine d'ouvrir – dans la figure mais je garde mon calme.
Elle admire le « chef d'œuvre » de mon chirurgien et prends quelques notes de plus.

#breastcancerawareness 

   L'entretien est terminé, elle m'invite à sortir en me raccompagnant jusqu'à la porte. J'ai à peine le temps de me rhabiller. Puis, durant les quelques pas qui nous séparent de la sortie, elle insiste de nouveau sur la nécessité de reprendre le travail et sur le fait que si je prolonge mon arrêt, je serai de nouveau convoquée.
Je ne l'écoute plus. Je passe la porte, je dis au revoir.
J'ai comme la sensation d'avoir été menacé. Le but de cet entretien était tout simplement de me suggérer fortement de ne pas renouveler mon arrêt maladie. Voilà comment fonctionne l'administration française!

   Je ne lui ai rien dit du fait que je ne comptais pas reprendre le travail, ni pourquoi car de toute façon aucun dialogue n'était possible. Nous ne sommes pas dans la même réalité. Elle ne sait certainement pas ce que c'est que d'avoir un cancer.
Une fois de plus je suis fatiguée de devoir me justifier. Je suis bien plus en colère aujourd'hui, en sortant de ce rendez-vous grotesque qu'il y a un an repartant de cette chambre d'hôpital avec mon diagnostic du Cancer. Je sors à peine d'un an de traitements, d'un an de combats contre la maladie. Je suis épuisée. J'aimerai qu'on me laisse respirer, juste un instant.

Je suis en colère mais dans quelques jours je sais que je rirai de cet entretien tellement absurde ...



Lou Reed - Perfect Day

vendredi 11 août 2017

Quitter mon boulot

Les portes de l'Agartha - Labyrinthe


Fin janvier 2017

    Trois mois. Mes prochains examens sont dans trois mois. Je ne saurai rien de plus avant ça. Alors en attendant je suis quoi ? Je fais quoi ?
Je replonge dans ma vie d'avant Cancer ? Impossible ! Est-ce que je dois reprendre le boulot ? Je m'en sens incapable. Et reprendre Ce boulot encore moins. Je ne peux plus, je ne veux plus. Cela fait un moment que j'y songe. Peut-être même bien avant la maladie. Avant cet électrochoc qui te rappelle que tu es mortel et que c'est toi qui donnes le sens que tu veux à ta propre vie.

   J'adore mon boulot, la décoration, l'évènementiel, fabriquer, organiser, manager, l'adrénaline qu'il me procure, voir ce que je suis capable de produire en peu de temps. Ou faire des choses dont j'ignorais que j'étais capable. Le côté éphémère aussi. Passer des semaines à coudre, bricoler, tapisser, couper, etc. et voir ce décor prendre forme pour quelques heures seulement, procurer de la joie, le temps d'une fête et puis le voir s'éteindre...

   Mais ce boulot me bouffe. Il est chronophage. Je m'oublie, pour faire vivre une entreprise qui n'est pas la mienne. Je subis les pressions au quotidien, faire toujours mieux, toujours plus, toujours plus vite, toujours plus rentable... Ne pas compter ses heures... Subir le courroux jour après jour du dragon qui règne sur ce royaume merveilleux.
Avec Noëmie on est devenu plus que collègues, nous sommes liées comme les deux doigts de la main pour faire face aux tempêtes et maintenir la barre. Puis se sortir la tête de l'eau à tour de rôle.

   Aujourd'hui, je ne suis plus à ses côtés et elle a dû quitter le navire avant de se noyer. Je dois faire de même. Ni maintenant, ni plus tard je veux revivre ça.
Il serait trop facile de dire que je suis tombée malade à cause de ce boulot mais au fond de moi je sais tout de même que l'atmosphère toxique dans lequel nous avons baigné trop longtemps a fini par nous empoisonner... Pourtant des signaux d'alarme il y en a eu mais je ne les ai pas pris en compte. J'aurais dû m'écouter, écouter mon corps un peu plus, un peu plus fort, peut-être que je serai passée à côté de ce Fucking Big C.

Vue des hauteurs de Sauve 

   Mais aujourd'hui il est là, et je dois faire avec. Ma santé et mon bien-être sont désormais ma priorité si je veux vivre.
Ma décision est prise. Je sais bien que ce n'est absolument pas le bon moment. Mathieu a repris ses études et c'est déjà compliqué avec tous les frais liés à la maladie. Mais malgré mes peurs, ce sentiment d'inconnu, cette perte de sécurité financière et les difficultés que cela va engendrer, je sais que c'est la bonne décision. Je vais quitter mon boulot. Mon congé maladie prend fin dans quelques semaines. Rien ne m'empêche de le prolonger, encore et encore mais j'ai besoin de cette rupture nette. Trancher dans le vif ! Eloigner tous poisons de mon corps et de ma vie.

   J'ai peur d'y aller, peur de les affronter. Il n'y a jamais de discussions faciles face à des dragons. J'ai peur de me faire brûler les ailes. Je n'ai plus beaucoup de force, j'ai tout donné dans mes différents combats contre ma « Tu-meurs ». Et face au feu je n'ai que peu d'armes.
Encore une fois, ce ne sera pas facile. Une nouvelle bataille à coup de chiffres et de paperasse. Des coups bas. Mais je m'accroche. Je demande une rupture conventionnelle qui sera acceptée mais ils ne me faciliteront pas la tâche, comme d'habitude. Rien n'est jamais simple avec eux. Beaucoup de mensonges et de promesses comme dans une mauvaise histoire d'amour.
J'ai voulu aller trop vite et j'ai commis des erreurs. J'aurais dû me faire épauler ou mieux conseiller. J'aurais dû passer par la médecine du travail et me faire déclarer inapte cela m'aurait évité les mauvaises surprises quand j'ai enfin reçu mes indemnités du chômage.
Mais je me sens délivrée de mes chaînes.


Les bonnets ont remplacé la chevelure turquoise 


   Maintenant je dois faire un deuil. Celui de mon métier-passion. Je sais que je ne serai plus capable de faire ce que je faisais, de donner autant que je donnais. Mon corps ne me le permettra plus... Cette belle énergie m'a quitté. Mon bras droit me laisse tomber. Je ne sais pas ce que je vais pouvoir faire. Et je n'ai pour le moment plus d'envies. Je suis une coquille vide. J'ai déjà mille ans.
Comment puis-je à nouveau regarder vers l'avant alors que je vis dans la peur de tout recommencer demain ? Les traitements, la douleur, les angoisses, mon corps meurtri un peu plus chaque jour, ce foutu Cancer !

   Avant de songer à repaver un chemin de vie il faut que je commence par enlever toutes les pierres qui m'ont faites trébucher.
Je suis toujours aussi paumée, je ne sais pas où je vais ou bien même si j'arriverai encore à mettre un pied devant l'autre avec ce boulet attaché à la cheville et cette épée de Damoclès au-dessus de la tête. Ma vie est devenue un vrai labyrinthe et le Cancer est mon Minotaure.
Il veut me dévorer.

Alors en attendant d'en sortir, j'érige des murs pour barrer les routes que je ne veux plus emprunter... 



France Gall - Résiste

jeudi 6 juillet 2017

Et après ?



Anniversaire de ma "Tu-meurs" @Joey Gannon 


6 Janvier 2017

   Un an. Cela fait un an, jour pour jour que l'on m'a annoncé que ce foutu crabe se logeait dans mon sein. Un an et je suis encore vivante. Enfin je crois. Je suis sur les rotules. Epuisée, essoufflée, abandonnée.
Je suis libérée des traitements mais je me sens complètement larguée.
Plus de traitements, plus d'hôpital, plus de médecins, plus d'infirmières. Hormis deux séances de kiné par semaine, c'est le désert médical autour de moi. Je n'ai plus l'habitude.
Je suis relâchée dans la nature, comme un animal sauvage, gardé en captivité, durant un an. Je ne sais pas où je dois aller car plus rien ne ressemble à mon ancienne vie. Je ne sais plus qui je suis ni où je suis.
Le protocole de traitements est terminé mais après ?

   Et bien après... c'est un second combat qui commence. J'entends parler de cette période que l'on nomme « l'après Cancer » mais je ne suis pas d'accord. Le Cancer est toujours là, enraciné au plus profond de nos entrailles. Je l'appellerai plutôt « l'après-traitements » ou « l'Après... » tout simplement.
Ce moment où le bref soulagement d'avoir enfin terminé le protocole se transforme en angoisse. J'ai tellement vécu ce combat au jour le jour que je n'ai jamais songé à ce qui se passerait après.

   Cela commence par l'incertitude.
Suis-je guérie ? Suis-je encore malade ? Suis-je en rémission ? Que se passe-t-il dans mon corps ? Ce foutu cancer est-il encore en moi ? Et si plus aucun médecin n'est là pour me surveiller, que va-t-il m'arriver ?
Patience. On ne prononcera jamais le mot guérison quand il s'agit du cancer. Il est sournois. Il peut disparaître mais tout aussi bien réapparaître, 3 mois, 1 an, 5 ans ou 10 ans après... D'où la mise en place d'une surveillance et d'examens de contrôle réguliers.
Alors si on ne parle pas de guérison, on a choisi un autre mot, qui ne veut pas dire grand chose. Rémission : disparition des symptômes cliniques. Pourtant sorti de la bouche du médecin, ce mot prend de la valeur, presque autant que s’il disait « guérison » car c'est ce que tout patient a envie d'entendre...
Seulement, à la sortie des traitements, on ne peut pas encore vous parler de rémission. Il est bien trop tôt. Il faudra attendre quelques mois, les prochains examens.
Alors en attendant, je suis quoi ? Malade, pas malade ?

La louve qui veille 
   Je me sens toujours malade. Je ne ressens pas de différences. Et je me traîne encore quelques effets secondaires. Ce n'est pas comme une grippe ! Quand la fièvre et les courbatures disparaissent vous pouvez enfin vous dire, c'est bon je vais bien.
Aujourd'hui je ne sais pas comment je vais mais je ne me sens pas bien.

   Et puis il y a le regard des autres sur cet après.
- Ça y est tout va bien, tu as l'air en forme. - Tu as bonne mine ! - Tu es guérie ? - Tu vas faire quoi maintenant ? Tu reprends le boulot ? - Tu as d'autres projets ? - Waouh tu cours ! - Ça te dit une rando ? …
Je caricature un peu mais pas tant que ça.
Je crois que pour les « bien-portants », lorsqu'un malade a terminé ses traitements soit il meurt soit il vit. Et que s’il vit, alors tout va bien, il est guéri. Mais ce n'est pas si simple. On ne sait pas, je ne sais pas, les médecins ne savent pas... pas encore.
La repousse des cheveux, des cils, des sourcils et l’arrêt des médicaments me rendent mon visage, peu à peu.
Lorsque la maladie n'est plus visible, lisible sur le visage, les autres l'oublient tout aussi vite.
Je le comprends. Moi aussi j'aimerai pouvoir oublier aussi facilement.
Et puis si j'arrivais à l'exprimer, peut-être qu'ils comprendraient mieux...
J'ai l'air d'aller bien, mais ce n'est pas le cas. Oui je cours, je cours pour mettre de la distance entre le cancer et moi. Je me dépasse, pour me sentir encore vivante, mais ce n'est pas facile pour autant... Je ne suis pas prête à reprendre le boulot, ou bien même ce qu'était ma vie d'avant. Je culpabilise presque de me sentir mal alors que le monde me dit d'aller bien...
Je ne fais pas de dépression, j'ai juste besoin de temps et d'espace pour accepter, la maladie, ses séquelles, ses conséquences et renoncer à certaines choses, faire un deuil. Je dois recalculer la trajectoire de ma vie. Retrouver l'envie, le goût des choses et pour le moment je ne peux pas. Beaucoup trop de choses à digérer avant de pouvoir ne serait-ce qu'envisager de me reconstruire.

   Aujourd'hui, encore plus qu'hier, la bienveillance et la compréhension des autres me sont nécessaires. Je me retrouve seule alors que j'ai besoin d'être épaulée. J'ai donné tout ce que j'avais durant 12 longs mois, j'ai besoin des autres, de leur soutien pour continuer à avancer.

Voici "Tu-meurs" en couleur  le 6 janvier 2016


   L'après c'est aussi le moment où on réalise ce qu'il nous est arrivé. - Merde j'ai un cancer, je viens de me taper 7 mois de chimiothérapie, trois opérations, deux mois et demi de radiothérapie ! - J'ai l'impression d'enfin ouvrir les yeux, de me réveiller après un an d'anesthésie. Comme si le 6 janvier 2016, je m'étais endormie sur la table d'opération et que durant 365 jours tout ce que j'ai vécu n'étais qu'un interminable cauchemar...
Mais lorsque je me vois dans le miroir, mes cheveux qui repoussent, mes cicatrices sur le sein, l'épaule et sous le bras, mon regard vide et mon corps meurtri, je prends conscience que cet interminable cauchemar est devenu ma réalité.
Ma colère s'est éveillée. Pas une seule fois, j'ai éprouvé ce sentiment durant cette longue année. J'ai trouvé la situation injuste oui, mais j'ai accepté la maladie et subi les conséquences, sans broncher.
Aujourd'hui, je suis en colère et je n'ai plus la force d’accepter. Ce foutu crabe me met en rogne, il m'a pris ce qu'était ma vie et a envoyé balader toutes mes croyances et mes certitudes...

    Puis, certaines choses que j'ai pu voir durant cette année, me contrarient également. Des dysfonctionnements du système, des inégalités, un manque d'aide et de clarté pour certains patients.
Il y a encore beaucoup à faire et je sens que j'ai beaucoup de choses à dire.
Alors, avec le peu de force qu'il me reste, je prends ma plume et je raconte.
Tout au long du combat, dès les premières semaines j'ai écrit. J'ai écrit sans filtres, ce que je vivais, ce que je ressentais, pour moi, pour me souvenir de tout. Mon chir. a fini par me convaincre de publier... Aujourd'hui, un an jour pour jour après que le diagnostic soit tombé, j'ai décidé de partager toute mon histoire avec vous. Et je continuerai jusqu'à ne plus rien avoir à dire...

   Je sais que ça ira, il me faut juste le temps de digérer ce Fucking Big C...


Radiohead - Fake Plastic Tree