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jeudi 27 avril 2017

Les attaques multiples de l'adversaire : les effets secondaires. Numéro 5 : La corde lymphatique.

Official Fight Like a Girl Breast Cancer

Du 14 Avril au 28 juillet 2016

   J'ai déjà énuméré un bon nombre d'effets secondaires. De MES effets secondaires pour être exacte. Il n'y a pas de règles. Certains n'en n'auront que très peu – je ne pense pas que l'on puisse en avoir aucun – et pour d'autres la liste sera à rallonge. Chaque corps est différent, on ne reçoit pas tous les mêmes poisons ou dans les mêmes quantités. Tous ces facteurs font que personne ne réagira de la même manière aux traitements et à leurs effets secondaires...

     Je ne sais pas dans quelle mesure mes camarades de guerre les vivent. On n'en parle pas en salle d'injection. Entre ces murs, mes seuls échanges à ce propos se passent dans le bureau de l'oncologue ou en arrivant durant le debrief' de la semaine avec l'infirmière.
Même si certains effets sont visibles sur les corps de chacun, et que la douleur peut se lire sur un visage comme dans une posture, on n'en parle pas entre nous. Surement par pudeur. Alors on parle de la pluie et du beau temps, de l'actualité locale, du film d'hier soir ou de la star musicale du moment.
Moi je parle peu mais j'écoute beaucoup. J'adore quand je me retrouve au milieu d'un petit groupe d'habitués. Ceux qui se croisent aux mêmes dates et qui choisissent toujours le même siège. J'ai parfois l'impression d'être au café du village, où défilent au comptoir toutes les figures connues ! Je suis amoureuse de cet accent chantant qui rallonge les mots et transforme les prononciations
– et je découvre encore certaines expressions -. Le Midi libre sur la tablette, la tv allumée, et l'infirmière qui remplit les perfs. Pas de pastis ici et pas de cigales non plus. On est bercé par le chant des machines.
Je les écoute parler. Il y a toujours celui qui lance les sujets, le fait divers du jour, et puis chacun y va de son petit commentaire.
Il y a parfois des silences mais la tv finit toujours par remettre un sujet sur le tapis. Je souris beaucoup en les écoutant parler. Les heures passent et ils restent assis là ensemble. Et puis il y a les habitués qui s'arrêtent juste un instant comme le facteur. Ceux qui font leur chimio à domicile et qui passent ici juste le temps que l'infirmière les réapprovisionne.

   Parmi ceux-là, il y a cette femme dont j'ai déjà oublié le nom... comme tous les autres. Elle a un certain âge, blondinette et frêle. Elle porte souvent des couleurs vives comme le rouge et une petite banane autour de la taille. Je crois que c'est pour le branchement de la chimio. Je ne suis pas sûre, n'ayant jamais osé demander. Elle arrive toujours très pétillante et s'assoit avec les autres en prévenant qu'elle ne reste pas. Elle a toujours un truc à raconter à propose de son chien, sa fille ou son boucher. Et elle nous interpelle toujours avec des « c'est pas vrai ? ». Elle me fait mourir de rire. Elle parle tout le temps mais jamais du traitement ou de ses effets secondaires. Je me souviens de ce jour où passait un clip vidéo sur TF1. C'était un mec de la nouvelle star, Amine je crois. Elle sautillait sur son fauteuil « J'adore cette chanson, et puis il est tellement beau ce garçon, c'est pas vrai ?! ». Ce qui suscita d'autres commentaires à propos du physique du jeune garçon chez ses voisines !
J'ai adoré ce moment, je n'étais plus en chimiothérapie mais au milieu des potins d'un groupe de copines au café du coin.
Robert Doisneau - Le bain de soleil - 1966

   Bien que personne ici ne parle du traitement ou de ses effets, on les vit tous. On prend sur nous et on continue d'avaler le poison, c'est pour notre bien parait-il. Ma cerise sur ce gâteau indigeste, c'est l'apparition d'une corde lymphatique.
Ce n'est pas un effet secondaire lié à la chimiothérapie mais dû à l'intervention chirurgicale dans la zone sein/aisselle.
La kiné de l'hôpital m'en avait parlé, à la suite de ma seconde opération lors du prélèvement des ganglions sentinelles. Et en effet, mon bras me tirait un peu mais ce n'était pas grand chose - et parfaitement normal quand le chirurgien est allé trifouiller sous votre aisselle ! -.
Elle m'avait donné certains exercices à faire à la maison pour éviter que la corde puisse s'installer, je n'ai pas dû être assez consciencieuse...

   Jusqu'au mois de juin, soit 5 mois après les premières opérations, tout allait bien. Puis, j'ai commencé à sentir que mon omoplate droite tirait, et la douleur m'empêchait de dormir. Après l'omoplate ce fut au tour de la zone entre le sein et le dos depuis l'aisselle. Une sensation de gêne permanente et de douleur sur certains mouvements bras tendu ou en l'air. J'en parle à mon médecin, qui me sort le carton effets secondaires de chimio...
Effectivement, la chimio donne aussi des douleurs articulaires et musculaires
- comme quand on est fiévreux, ou après la reprise difficile du sport – mais je peux faire la différence, ce n'est pas la même douleur. J'ai vraiment la sensation que quelque chose tire et se tend comme un élastique dans mon bras jusqu'à l'omoplate.
Un matin, sur la pointe des pieds, je tentais désespérément de tendre le bras pour attraper une tasse dans le placard du haut de la cuisine, impossible ! La douleur me saisit et je ne peux plus lever le bras. Mon mouvement est stoppé net. Je passe la main sous mon bras, puis de mon aisselle à ma hanche, je sens que c'est là. Je lève mon bras à son maximum - c'est à dire pas bien haut -, la main légèrement au-dessus de ma tête, je soulève mon t-shirt et j'essaye de regarder sous mon aisselle. Je peux la voir à travers ma peau, bien tendue – j'hallucine - !
Pas besoin de réfléchir bien longtemps, j'ai un flash du discours de la kiné. La corde lymphatique s'est belle et bien installée dans mon bras ! Je peux la sentir du bout des doigts. Je la parcours, de mes côtes à mon aisselle puis sous le bras jusqu'au poignet, elle est tendue comme un câble m'empêchant de gesticuler comme je le voudrais.
Pourquoi 5 mois après l'opération ?
Besoin de comprendre le phénomène, je fais quelques recherches. Je commence par un petit cours d'anatomie, le système lymphatique c'est quoi ?

Système lymphatique du bras
« La vie des cellules nécessite oxygène et nutriments. Ces derniers arrivent sous forme de sucres, graisses, eau, protéines, sels minéraux, etc... Ils sont apportés dans le sang par les artères, artérioles et capillaires et sont consommés par les cellules.
La fonction principale du système lymphatique, qui est un sous-ensemble du système circulatoire, est de transporter la lymphe, qui est un liquide clair, incolore qui contient les globules blancs qui aident le corps à se débarrasser des toxines, des déchets et des autres produits indésirables. - Donc le système lymphatique c'est un peu le vide ordures de nos cellules ! -
C'est un réseau de tissus et d’organes qui consiste principalement en des vaisseaux lymphatiques, ganglions lymphatiques et la lymphe. Les amygdales, les adénoïdes, la rate et le thymus font tous partie du système lymphatique. Il y a 600 à 700 ganglions lymphatiques dans le corps humain qui filtrent la lymphe avant qu’elle retourne dans le système circulatoire. »

   Ok pour le cours de sciences mais ça ressemble à quoi ?
J'ai posé la question à mon kiné et ça a été tout de suite plus clair.
Le système lymphatique est comme un fin filet de pêche recouvrant les muscles. Celui du bras droit est étendu du sein droit jusqu'à la main droite. Personne ne sait vraiment expliquer pourquoi mais, quand le corps est contrarié par une intervention chirurgicale, souvent sur cette zone sein/aisselle, l'une des cordes du maillage peut se tendre et du coup bloquer la mobilité du bras.
Du coup, seul moyen de la détendre : le drainage lymphatique. Petits massages en surface pour drainer la lymphe mais également, massages de la corde – là c'est tout de suite moins doux -, mobilisation et étirements du bras - ce n'est pas une partie de plaisir - !
   
   Seul moyen pour pouvoir récupérer un peu plus de mobilité dans le bras et pouvoir de nouveau attraper ma tasse dans le placard... Tout ça, à raison de deux séances kiné par semaine pendant une durée indéterminée... Bref, agenda médical encore bien rempli…



WoodKid - Run boy run

jeudi 20 avril 2017

Les attaques multiples de l'adversaire, les effets secondaires ! Numéro 4 : Sécheresses et thrombopénie.

Sang - @photodeNature


Du 14 avril au 28 juillet 2016

   Alors là on aborde une partie délicate des effets secondaires... On en parle trop peu alors que c'est une tannée... Les sécheresses concernent toutes les muqueuses. De la bouche au vagin, en passant par le nez. - Oui j'ai bien dit vagin, ceci n'est pas un gros mot ! -

   Dans mon petit livret explicatif donné à l'hôpital, je peux lire « Problèmes de bouche et de muqueuses. Evitez les aliments durs et secs. Evitez les aliments acides. Buvez lentement avec une paille. Sucez des glaçons, - lol - des sorbets, etc. Prenez soin de votre bouche, dents et gencives en faisant des rinçages de bouche prescrits. »
Pour la bouche on est ok, il existe tout un tas de produits adaptés : bains de bouche au bicarbonate de sodium, gel anti-aphtes, spray buccal protecteur, etc... J'ai toute la panoplie.
Mais le nez et le vagin dans tout ça ! Pas un mot là-dessus ! Et pourtant les sécheresses sont aussi désagréables et douloureuses pour toutes les muqueuses !

   J'ai la chance d'avoir un frangin dans le métier, qui m'explique qu'il y a également des solutions pour venir à bout des sécheresses vaginales. - Merci, femmes nous sommes sauvées ! - Nous ne sommes pas obligées de rester avec l'entrejambe en feu. Et c'est notre partenaire qui est aussi content que nous... Je me fais donc prescrire des applicateurs de crème pour soulager les brûlures et un traitement à base d'ovules pour refaire la flore vaginale. Et c'est le bonheur !
Parfois quelques réminiscences mais bien plus supportable au quotidien et, de nouveau parée pour des galipettes – oui, parce que même quand on est malade, on a quand même le droit de se faire un peu plaisir ! -

   Parlons maintenant du nez. L'intérieur du nez pour être plus précis. C'est également une muqueuse et il est donc également asséché. La meilleure solution que j'ai trouvée pour venir à bout de la désagréable sensation de nez tout sec c'est me badigeonner l'intérieur du nez à la vaseline à l'aide d'un coton tige. - Oui je vous avais prévenus ce n'est pas glamour tout ça ! - Mais ça fonctionne plutôt bien.
The Blood River ou thrombopénie... Alors celui-là, il n'est pas du tout répertorié dans la liste des effets secondaires du Taxol. Et oui, on me laisse des petites surprises...

   Alors la première fois qu'un flot de sang se déverse de nos narines, on ne s'inquiète pas trop, saigner du nez ça arrive parfois. Je sais également que l'assèchement de la muqueuse nasale peut engendrer cet effet. Mais quand ça commence à se produire tous les jours, n'importe où, n'importe quand, on finit par s'inquiéter et tirer sur la sonnette d'alarme ! On en parle au doc.
Ce qu'il y a de bien chez les médecins quand vous êtes sous chimiothérapie, c'est que peu importe ce que vous avez, ça ne les inquiète jamais car c'est forcément un effet secondaire du traitement ou bien un effet secondaire des médicaments que vous ingérer pour limiter les effets secondaires du traitement.
Oui, pour faire plus court, on remplace des effets secondaires par d'autres effets secondaires...

   Alors la thrombopénie qu'est-ce que c'est ? C'est tout simplement une pénurie de plaquettes dans le sang. La chimiothérapie a comme effet de ralentir la fabrication des composants du sang (globules blancs, globules rouges et plaquettes). Et une forte baisse des plaquettes peut entrainer des problèmes de coagulations et des saignements. D'où les saignements de nez incontrôlables...
On finit par s'y faire, saigner du nez tout le temps et partout... En faisant les courses, en prenant sa douche, en faisant pipi - là au moins on a le rouleau de PQ à proximité -, en coupant les légumes, en conduisant, en dormant, etc.
Le truc, c'est de toujours être armé d'un paquet de mouchoirs (voire deux car c'est parfois les chutes du Niagara) et d'éviter de porter du blanc, ça tâche !

   L'avantage de porter un masque de glace en séance de chimio, si je peux appeler ça un avantage, c'est que j'ai du répit. Pas de saignements grâce au froid - ou aux probables stalactites qui se forment dans mon nez tellement je suis gelée. -
Par contre, ça ne protège pas de la malveillance de certains c***... Je ne vois plus l'ennemi arriver – et je ne peux pas lancer mon regard de tueuse... -



   Un matin, installée en salle de chimio avec ma cousine, je vois arriver une nouvelle venue, accompagnée d'un homme, sûrement son époux, vêtu d'une chemise hawaïenne bien bariolée. Ça détonne sur fond de mur vert et fauteuils roses, mais au moins ça donne la pêche de bon matin. Ils s’installent dans la salle suivante.
Une bonne heure plus tard, mon injection commence, je suis plongée dans le noir et le froid. Ma cousine me fait la conversation quand un homme nous interrompt. Je ne l'ai même pas entendu arriver avec mon ouïe exacerbée ! C'est un ninja. Il pose quelque chose sur ma tablette qui fait un bruit lourd. Je suppose un livre.
Avec un étrange accent, il se lance dans un étrange monologue :
- Madame, je viens vous parler de Dieu. Lui seul qui contrôle la vie et la mort. Celui qu'il faut prier pour vous en sortir...
Je ne l'écoute déjà plus, je suis athée et je vais encore moins me mettre à croire à un dieu avec ce que je traverse aujourd'hui. Je tente de l'interrompre dans son monologue et lui répond que je ne suis pas intéressée.
Il insiste et continue à me balancer dans la figure sa parole de Dieu.
Si je suis malade c'est la volonté de Dieu. - WTF ?!!! -
Je me sens agressée, et le somme de partir. Je le sens toujours là face à moi, les deux pieds dans ma bulle d'intimité, il continue à parler. Je rêve de tomber mon masque et de lui envoyer sa bible dans la figure mais je ne peux pas. Bloquée dans ma prison iceberg.
Je suis obligée d'hausser la voix, de l'envoyer bouler, et le bruit du chariot de l'infirmière qui revient dans la salle finit par avoir raison de lui, il tourne les talons et s'en va.
   Je suis abasourdie. Ma cousine aussi, restée bouche bée devant son insistance. Comment cet homme peut profiter de l’absence de l'infirmière, utiliser la faiblesse des gens et s’immiscer dans leur intimité pendant un moment douloureux, pour essayer de vendre sa bible et son charabia ?! Je suis en colère.
Ce grand prédicateur c'était l'homme rentré en chemise hawaïenne, un peu plus tôt dans la matinée.
On ne fait pas que de belles rencontres sur les chemins du cancer.



Janis Joplin - Cry Baby




jeudi 13 avril 2017

Les attaques multiples de l'adversaire : les effets secondaires ! Numéro 3 : Alopécie le Retour !

 
Campagne de prévention - Espagne - Càncer de mama - 2012


Du 14 avril au 28 juillet 2016

   On m'avait dit qu'il y avait des chances que mes cheveux commencent à repousser au changement de traitement. Le Taxol ayant moins l'effet alopéciant que le Fec 100. Ce fut le cas, un petit duvet tout doux recouvrit peu à peu mon crâne nu. Je peux vous dire que même si ce n'est pas joli joli, c'est un vrai bonheur !
Puis... ils sont retombés, une seconde fois... Alors certes ce n'est pas aussi dur que la première fois mais ça éloigne encore un peu plus mes rêves de longue tignasse. Ça m'a foutu de nouveau un coup au moral !
J'en ai ras la casquette, déjà presque six mois que je suis sous traitement !

    Les infirmières m'ont proposé d'essayer le casque de glace... il ne manquait plus que ça à mon attirail de boxeuse des glaces. Trop peu de chances que cela fonctionne et pour sauver la vie des quelques pauvres cheveux qu'il me reste sur la tête... non merci. Je décline le passage au niveau supérieur de torture glacée.
Je choisis de me raser à nouveau le crâne et je porterai ma longue crinière de sirène tout l'été !

    L'alopécie ne concerne pas que les cheveux, comme je l'ai déjà raconté précédemment, elle concerne toute la pilosité du corps ! Jusqu'ici mon épilation intégrale se maintient ! Au moins cela de pratique pour aller à la plage cet été – car oui, malgré les traitements, bien crémée à l'indice 50, et un parasol, je me permets d'aller flâner sur la plage et me baigner dans la mer, je ne suis pas encore un vampire ! - J'ai bien évidemment demandé l'accord de mon onco., bien protégée et en évitant les heures du zénith, pas de soucis pour s'octroyer des pauses sable chaud !

    Seulement le Taxol s'attaque également aux cils et aux sourcils ce qui explique le bandeau sur les yeux durant les traitements. Petite piqure de rappel : le froid réduit la circulation du sang sur cette zone, par conséquent, cela réduit l'exposition de cette même zone au poison ! Pourtant, malgré mon masque de reine des glaces, et l'huile de ricin appliquée tous les soirs au coton tige, mes sourcils, au fil des séances se sont peu à peu clairsemés – mais ce n'était pas non plus la cata - et mes beaux et longs cils d'italienne sont tous tombés et ce, petit à petit, jusqu'à quelques semaines après l'arrêt des traitements – Là, c'est la cata ! - Adieu le joli regard de biche, adieu le mascara et le crayon qui ne tient plus... Et bonjour l'air fatigué, pas réveillé... malade... puissance 10 !
Heureusement c'est l'été et mes lunettes de soleil ne me quittent plus – et j'en ai une belle collection ! -

Camaieu de bleu sur la plage !

   L'alopécie définitivement, ça craint ! Comme pour les cheveux, ce n'est pas facile à digérer, surtout pour une coquette comme moi. La féminité transparait par nos cheveux qu'on peut coiffer, nos sourcils bien dessinés, et nos cils recourbés.
Même si la journée on se pomponne, ce n'est qu'un artifice, car lorsque le soir, face à son reflet, on se démaquille, ce sont des morceaux de nous, de ce qu'on était avant, qui imbibent le coton et qui partent à la poubelle. On se voit alors tel que l'on est… peu à peu effacé par la maladie. 
Il y a bien des astuces pour paraître femme, perruque, maquillage, crayon pour les yeux, crayon et brosse à sourcils, rouge à lèvres et rose sur les joues mais j'ai l'impression de disparaître. Comme si je n'étais plus qu'une illustration, sur laquelle on avait gommé d'abord le sourire puis, les cheveux, les sourcils, puis les cils... jusqu'à la page blanche.
Ahhh le diktat des apparences... 

   Peut-être – je dis bien peut-être, car je ne suis pas à leur place – que l'alopécie est un peu moins difficile pour les hommes. On ne juge pas la virilité d'un homme à ses cheveux, ou à son absence de cheveux...
Mais le paraître, homme comme femme on y est tous soumis !
A l'hôpital de jour, il y a pas mal d'hommes. Ils ont, pour beaucoup d'entre eux, un certain âge et sont donc déjà soumis à la calvitie. Je trouve certains de ces petits bonhommes adorables sans cheveux, ou avec une petite mèche, même solitaire, mais toujours très bien coiffée. Certains sont même très bien apprêtés pour ne pas dire endimanchés. Et oui rester classe en toutes circonstances dès qu'on met un pied hors de chez soi, même à l'hosto. On reconnait bien ça déjà chez les précédentes générations. Moi je peux vous dire que selon mon humeur du jour, je peux sortir la petite robe, comme le legging et le pull sans forme. Le confort avant l'effort !
Et puis, ils sont toujours très polis, pas un mot de travers, très discrets et dans la retenue même face à la douleur. Je les admire et ils m'attristent à la fois.

Ile Saint Louis - @Louis Stettner
    Un matin, un de ces élégants gentlemen était assis en face de moi. Il était tout pâlot et n'avait pas l'air de se sentir très bien. Moi j'avais mon bandeau sur les yeux mais j'avais la description en stéréo de ce qui se passait autour de moi grâce à ma copine Nono. Le fait d'être plongée dans le noir, je percevais certains bruits plus précisément que d'habitude.
C'était l'heure du déjeuner – enfin pas pour moi, car manger les yeux bandés... - Les plateaux repas étaient déposés sur les tablettes des patients – oui, ils étaient également moins difficiles que moi question qualité gustative... - et j'entendais les fourchettes et les assiettes s'entrechoquer.
De drôles de bruits venaient d'en face... On a beau être un gentleman, on n'est pas forcément discret en matière de mastication... mais ce n'était pas ça. Notre petit papi avait la nausée mais s'essayait à picorer. Mais bien trop gêné pour le dire à l'infirmière, il n'eut pas le droit au haricot magique lorsque le contenu de son estomac décida de se faire la malle ! Il était tellement gêné. Noëmie fit signe à l'infirmière pour qu'elle vienne à son secours. Il se confie en excuses encore et encore auprès de nous, et même les yeux bandés je percevais la honte qu'il ressentait. Pourtant, il n'y a aucune honte à avoir, on a le droit d'être mal, on a le droit de souffrir, on a le droit de vomir, on a un Fucking Big C qui nous ronge de l'intérieur.
Je me suis sentie tellement mal pour lui, et je comprenais ce qu'il devait ressentir au fond de lui. Comment gérer, donner bonne apparence en public lorsque nous perdons tout contrôle sur notre corps ?

    C'est fatiguant d'être malade, fatiguant de devoir passer de longues minutes à se camoufler, fatiguant de continuer à sourire, fatiguant de rester poli quand on a envie de tout envoyer valser, c'est FATIGUANT de faire semblant de ne pas être malade. Et on ne sait plus si on le fait pour nous, pour mieux s'accepter, ou bien pour les autres pour être mieux accepté.

Agnes Obel - September song

jeudi 6 avril 2017

Les attaques multiples de l'adversaire : les effets secondaires ! Numéro 2 : La neuropathie

Kinshasa - Ali Vs Foreman - 30 oct 74 -  Le jour où Ali entra dans la légende

Du 14 Avril au 28 juillet 2016


    Cela fait maintenant quelques semaines que je suis passée au Taxol. Bien briefée par les docs et les infirmières, j'étais assez au courant des attaques possibles causées par ce nouvel adversaire... Au début tout se passait pas trop mal, et puis comparé au Fec, j'avais l'impression de mener la danse sur le ring ! Jusqu'à un certain moment – il ne faut jamais trop vite prendre confiance –, il m'a eu par surprise !

   Après les ongles, la chimio s'est également attaquée à l'extrémité de mes doigts, les mains, puis les pieds... La neuropathie périphérique – Aïe, là ça devient cérébral ?! - Cela fait un peu peur comme ça, mais c'est surtout un gros mot. Ce n'est pas bien grave mais assez handicapant. Pour faire simple je perds la sensibilité du bout des doigts et des doigts de pieds. Le nerf en question, l'Axone, est comme grignoté par le Taxol. J'ai une sensation de fourmillement permanente, et je suis comme engourdie ! Et du coup pas dégourdie ! Les objets m'échappent sans cesse des mains – j'ai encore cassé un de mes verres « flamant rose » préférés -, attraper une aiguille devient un challenge – je suis obligée de mettre mes travaux de couture de côté – et les nus pieds sont mes meilleurs amis ! Même si le terme « neuropathie », ça claque comme ça, c'est tout de même un peu douloureux donc plutôt naze comme super pouvoir !
Conséquences immédiates, ce n'est plus seulement les yeux plongés dans un iceberg mais les mains et les pieds également.

    Je me souviens alors, lors de l'une de mes premières séances de chimiothérapie, de cette femme assise à quelques sièges de moi.
Elle ne recevait pas le même jus de chaussettes que moi, je le voyais à la couleur de sa perf ! Mais elle était également traitée pour un cancer du sein. La tonalité de sa voix n'étant pas des plus basses, j'avais pu avoir un aperçu de son « histoire de cancer » lors de ses échanges avec l'amie qui l'accompagnait. Elle devait avoir une trentaine d'années, quarante tout au plus. Ce n'est pas évident de donner un âge aux gens quand on est tous affublés des stigmates de la maladie...
Elle me faisait penser à Camille Cottin, l'actrice de la mini-série Connasse de Canal +, autant physiquement que dans sa manière d'être ou de s'exprimer.
Je me souviens particulièrement de ce moment où l'infirmière est venue lui apporter la glace pour ses yeux, ses mains et ses pieds. Au bout de cinq minutes elle grelottait et demandait à avoir un plaid. Au bout de dix, elle commençait à remuer dans tous les sens en gémissant et au bout de quinze, elle pestait après tout le monde ne supportant plus la sensation glaciale qui saisissait tout son corps.
J'étais bouche bée de la voir faire son cirque ainsi alors que dans la pièce, tous les autres prenaient leur mal en patience et ravalaient leurs douleurs.
J'allais bientôt comprendre - même si je suis moins démonstrative - ...

    Ayant fait part de mes symptômes aux infirmières, la réaction ne se fut pas attendre… Glace pour les pieds et les mains – douche froide, glacée même ! - Je peux vous dire que la première fois, comme je ne m'y attendais pas, même après cette démonstration théâtrale, cela avoisina l'enfer (pour moi comme pour Mathieu qui m'accompagnait ce jour-là). J'en avais les larmes aux yeux de douleur, de colère et de lassitude. Mais j'ai essayé le plus possible de ravaler tout ça...

Lisa aka Tyson Ice

   La première réaction de Mathieu fut de rire en me voyant dans mon nouveau costume de super héroïne : les pieds dans mon casque de glace, mon bandeau gelé sur les yeux et mes moufles polaires. On aurait dit une chimère, mélange de Mike Tyson et la reine des glaces prête à monter sur le ring !
Moi je ne riais pas du tout. Sentant mon mal-être, il s'est vite ravisé... Je ne me voyais pas dans mon nouvel accoutrement mais je le sentais !
Bon, je vous avoue en voyant la photo plus tard, - oui, parce que évidemment il a immortalisé l'instant - moi aussi, j'ai eu le sourire aux lèvres.
Sur le moment pas de rire juste des larmes qui coulent le long de mes joues … Je n'aime pas le froid, je suis une fille du sud ! J'ai mal, c'est froid puis ça brûle ! Je ne sens plus mes pieds ni mes mains. Je déguste et mon pauvre amoureux aussi et, j'en suis désolée... Mais, mes gants de glace aux mains, et ma douleur sur les épaules, mes coups n'ont pas été tendres... J'ai distribué des uppercuts gelés comme une marionnette articulée par des pics de douleurs glacées… il a été mon punching-ball humain!

    Ce n'est jamais évident pour les autres, les « aidants » comme on se plait à les appeler dans l'univers du Cancer. Les aidants c'est ceux qui aiment et qui se retrouvent là, face à nous et qui subissent ce que la maladie fait de nous... Je n'aime pas mon numéro dans tout ce cirque mais le leur n'est pas plus facile !

    Les séances suivantes ont été de plus en plus faciles. On finit par s'accoutumer au froid, et on prend son mal en patience. Et puis, on prend conscience des actions positives ! Les symptômes ont stagné sans s'aggraver. Les effets de la neuropathie sont fort heureusement régressifs dès l'arrêt du traitement et le froid aide à les contenir. Mais comme pour les ongles abimés, ils ne disparaitront pas d'un coup de baguette magique à la fin de la chimiothérapie, il faudra s'armer de patience car ils mettront plusieurs mois, voire une année, à se dissiper...

 Chet Faker & Flume - Drop the Game

jeudi 30 mars 2017

Les attaques multiples de l'adversaire : les effets secondaires ! Numéro 1 : Les ongles

Flotteurs #AuNomDesSeins Extrait du Clip de Yell
 
Du 14 Avril au 28 juillet

   On m'avait dit 4 cures de Taxol. Dans mon imagination, ça voulait dire 4 injections de Taxol. Mais dans la réalité, 1 cure de Taxol est égale à 1 injection par semaine pendant 4 semaines. Donc 16 injections de Taxol, soit encore 16 semaines qui font 4 mois ! 

   Je ne vais pas vous raconter chacune de mes prochaines séances car à quelques petites choses près, elles se ressemblent toutes. Mêmes rituels, mêmes journées, mêmes décors, seuls certains protagonistes changent, ainsi que les costumes. Durant 16 semaines je rejoue interminablement les mêmes scènes. Je connais mon rôle par cœur. Tous les mercredis prise de sang au labo, je suis connue comme le loup blanc - ou bleu plutôt - là-bas. Puis tous les jeudis, je me rends à l'hosto pour les injections. Je rejoue le rôle de Bill Murray dans le film Un jour sans fin. Mais c'est toute cette année qui me paraît sans fin. Les séances sont un peu plus longues que ce qui était prévu initialement puisque la prémédication m'est également passée au goutte à goutte. Mais le résultat se fait ressentir : plus de nausées. C'est déjà un grand soulagement.

    Les effets secondaires sont déjà plus supportables. Surtout sans passer du temps la tête au-dessus de la cuvette. J'ai un semblant de vie normale entre chaque séance.
Je suis tout de même épuisée et je ne peux pas le cacher, mes éternelles cernes sont encore plus profondes et marquées. Même le maquillage n'y fait plus grand chose.
Le cancer, même s’il est à l'intérieur, est désormais inscrit en GROS sur ton front ! Puis, à force de recevoir de la cortisone, je suis toute gonflée, du visage aux chevilles... J'ai l'impression d'incarner le bonhomme Michelin !
 
   Je me rends à chaque séance bien accompagnée, les amis, la famille, mon amoureux, ils partagent mon fardeau, je ne suis plus seule pour me battre ! Chacun a le droit à sa petite séance photos pour mon album souvenirs #FuckingBigC. Commérages, discussions plus sérieuses, jeux, rire... Que je puisse oublier durant quelques heures le noir et le froid qui me glace les os.
Je suis une reine des glaces mais chanceuse d'être accompagnée. Il y a beaucoup d'âmes seules autour de moi, obligées de se tourner vers Jean-Pierre P et ses passionnants reportages de 13h quand ils n'ont plus rien à échanger avec leurs camarades de guerre... Il y a aussi un petit papi, que je croise presque toutes les semaines. Il est toujours très bien apprêté, il a toujours avec lui sa sacoche de maître d'école en cuir marron qui contient son dossier médical. Il ne parle jamais à personne, répond seulement aux questions des infirmières. Il ne sourit jamais non plus, et ne m'a jamais rendu les miens, il détourne toujours son regard triste. Sa solitude rend mon monde encore plus noir...
Heureusement que je ne suis plus seule.

+16 Chimio =16 photos.  Merci à tous ceux qui ont tenu la barre à mes côtés !


    A l'époque où ma mère était malade, tout était beaucoup plus médicalisé. Chambre glauque d'hôpital à la place des pièces communes aux fauteuils roses et impossible d'être accompagné. Mon père venait avec elle à Paris pour chaque séance, mais elle les passait seule dans sa chambre et lui à l'attendre dans la salle d'attente avec ses craintes et son bouquin.
La solitude c'est l'effet secondaire le plus rude durant les traitements …
Mais les choses ont vraiment bien évolué, moi j'ai pu choisir entre boxe seul et salle commune. Même si on ne se parle pas toujours, on ressent un lien, un soutien entre les patients, ça passe par un simple regard, un sourire. Je suis accompagnée d'un proche pour papoter, j'ai même parfois le droit à un petit massage des pieds par la socio-esthéticienne, assise dans mon fauteuil rose. Et pendant 5 minutes je peux m'imaginer au spa plutôt qu'à l'hôpital... et ça, ça vaut tout l'or du monde. Réussir à oublier un petit peu, un petit moment.

    Puis forcément au bout de quelques séances, les nouveaux effets secondaires auxquels je croyais avoir échappé se sont manifestés… Presque tous ceux de la plaquette explicative du Taxol... je les ai eus ! On ne fait pas les choses à moitié !
Plutôt que vous raconter chacune de mes prochaines séances, je vais vous faire un petit topo sur les attaques multiples de l'adversaire : les effets secondaires ! Attention liste non exhaustive !

Numéro 1 : Les ongles

    Les ongles... La chimio s'attaque aux ongles comme à toutes les cellules qui se multiplient rapidement. Et le soleil et ses rayons U.V accentuent le phénomène. Même en me peinturlurant les doigts, depuis janvier, avec des vernis protecteurs au silicium à dix balles la base, et dix balle la couleur, en pharmacie - je vaux de l'or jusqu'au bout des ongles, sans vous parler du prix des produits que l'on m'injecte - rien à faire, mes ongles dépérissent ! J'ai la sensation d'avoir coincé tous mes doigts dans une porte : ecchymoses du noir au jaune sous/sur les ongles, stries, épaississement, déformation, etc. La douleur qui va avec - mains et pieds sinon ce n'est pas drôle - ! Et là, tu pries pour que tes petits ongles ne se fassent pas la malle... - brrrr... rien que d'en parler ça me donne des frissons. -

    Dire que je me plaignais de ne jamais pouvoir me vernir les ongles avec le boulot, aujourd'hui je suis servie... et je rêve de déposer le pinceau ! Parce que évidemment si tu fais les choses bien, il te faut 4 couches sur les doigts : une couche de base, deux couches de couleurs et de nouveau une couche de base... Et le temps de séchage entre toutes... Je ne vous raconte pas, j'y passe deux heures chaque semaine - et ça c'est si j'ai été assez patiente pour ne pas ouvrir le frigo ou aller faire pipi - et me rendre compte que je viens de tout flinguer et qu'il n'y a plus qu'à tout recommencer.
Si vous saviez le nombre de fois où je me suis pointée à la bourre à un rendez-vous avec seulement un ongle sur deux verni et comme excuse, « désolée mon vernis ne séchait pas » … Pas crédible du tout mais pourtant vrai ! 
 
    A chaque fois que j'enlève le vernis sur mes ongles (avec un dissolvant doux sans acétone), j'essaie de le faire le soir et je les badigeonne d'huile de vitamine E (que m'a préparé mon papa) et laisse poser toute la nuit pour les nourrir. Et le lendemain, on remet ça.

    Séance manucure hebdomadaire obligatoire, et j'en ai pour au moins un an ! Qui aurait pensé que se vernir les ongles pourrait devenir un jour une punition ...

Michael Kiwanuka - Cold Little Heart