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mercredi 13 septembre 2017

Le médecin de la sécu

#AssuranceMaladie Santé Cancer

Février 2017

   Je n'ai plus la date précise en tête mais voilà quelques semaines je reçois une convocation de la part de l'assurance maladie. Je dois me rendre dans leurs locaux cours Gambetta pour rencontrer M. le médecin-conseil. Vous savez celui à qui vous adressez vos arrêts maladie !
Et bien sûr je suis priée d'amener avec moi tout mon dossier médical – et il commence à peser bien lourd -

   Au départ je ne comprends pas bien la raison de cet entretien, et puis à force d'en parler autour de moi, je réalise qu'ils veulent tout simplement vérifier que je suis bien malade, histoire de ne pas financer – en partie - mes traitements pour rien !
Et oui, un malade du cancer, ça coûte cher à l'Etat, entre les traitements, les examens, les consultations, les indemnités journalières etc. Alors ils veulent que ça dure le moins longtemps possible.
Effectivement, pour ce médecin de la sécu cet entretien n'est qu'une pure formalité, cela fait partie du protocole administratif classique que de convoquer un malade pour vérification, lorsque l'arrêt maladie dure depuis plusieurs mois. Mais pour moi en tant que malade, c'est loin d'être une partie de plaisir et surtout savoir que je suis convoquée pour être bien certain que je ne fais pas semblant ou que je n'abuse pas...cela me rend folle.

   Qui aurait envie de suivre 7 mois de chimiothérapie et 2 mois et demi de radiothérapie, juste pour ne pas aller bosser ?
Et non je ne prolonge pas mon arrêt maladie pour le plaisir mais simplement parce qu’aujourd’hui je ne peux pas aller travailler.

  J'ai bien conscience qu'avoir un système d'assurance maladie comme celui que nous avons en France est une chance. Si j'étais tombée malade dans un autre pays je n’aurais peut-être pas pu accéder aux soins. Et forcément ce droit à la couverture maladie implique que nous ayons des comptes à rendre à la sécu. Toute l'administration française fonctionne comme cela. Mais cela est réellement fatiguant de toujours devoir se justifier...

   Si je pouvais me le permettre, je n'irai même pas à ce rendez-vous. Mais forcément, ne pas y aller aurait comme conséquence la suspension de mes indemnités journalières, et sans elles, je ne m'en sors plus.
Alors, le jour J, mon dossier médical sous le bras, je roule jusqu'au magnifique et accueillant bâtiment de la CPAM de Montpellier qui trône sur le cours Gambetta.
J'avoue que je n'y avais pas mis les pieds depuis un bail. Toujours autant de monde qui fait la queue, dès la première heure du matin, des gens qui patientent... et qui s'impatientent.
Une hôtesse me demande la raison de ma présence. Je lui montre ma convocation et elle m'invite à me diriger vers la borne d'accueil des « avec rendez-vous », dont la file, fort heureusement paraît bien moins longue que celle des « sans rendez-vous » …

   Quelques minutes plus tard, je m'assois dans la salle d'attente de M. le médecin conseil, mon dossier sur les genoux.
Il n'y a que moi et ce vieil homme en fauteuil roulant, - peut-être que lui aussi fait semblant de ne pas pouvoir marcher – je ne peux qu'ironiser sur le fait de ma présence ici.
Comme dans toute salle d'attente de médecins, j'attends un petit moment.
Un homme – également en fauteuil roulant – sort par la porte sur laquelle est placardé « M. Le Médecin Conseil », c'est bientôt mon tour.
Une femme en blouse blanche passe cette même porte.
 - Madame Scattarelli ?
Je hoche la tête, elle m'invite à la suivre dans son bureau. C'est madame le médecin conseil. 
 - Asseyez-vous. Je vais commencer par vous poser quelques questions.
Et là commence un interrogatoire de la Gestapo !
J'ai à peine le temps de répondre à une question, qu'elle pose déjà la suivante, prenant tout en note en faisant claquer ses doigts sur le clavier de l'ordinateur.
 - A quelle date votre cancer a-t-il été diagnostiqué ? Comment a-t-il été diagnostiqué ? Type de Cancer ? Dénomination exacte ? Combien de chimiothérapie ? Quelles cures de chimiothérapie ? Nombre de séances de radiothérapie ? Noms de mes médecins, oncologue, chirurgien ? Nombre d'opérations ? Types d'opérations ? Etc.
Mais elle n'a pas déjà toutes ces informations consignées dans son dossier ? J'en doute.
Elle me pose ensuite quelques questions sur mon emploi, et le type de poste que j'occupe sans me laisser le temps de développer ma réponse. Elle conclut son entretien par une phrase qui me laissera stoïque !
 - Bon cela fait un peu plus d'un mois que vous avez terminé vos traitements. Je pense que le mieux pour vous aujourd'hui est de reprendre le travail. Vous voyez un psychologue ? Car si vous restez chez vous à ne rien faire, c'est la dépression qui vous guette ! Et la dépression c'est dur d'en sortir. C'est pourquoi la reprise du travail est la meilleure solution à envisager.

   Je suis tellement choquée par son discours que je ne lui réponds même pas.
- Je vais tout de même vous examiner – peut-être histoire de vérifier que je me suis bien faite opérer du sein et que je ne mens vraiment pas ? - déshabillez-vous.
Je fais glisser mon gilet, puis mon t-shirt le long de mes bras sans les lever car mon bras droit est toujours douloureux et je n'ai pas retrouvé toute ma mobilité.
 - Vous avez l'air d'avoir aucune séquelle physique qui pourrait empêcher la reprise de votre poste.

J'ai envie de lui jeter mon dossier médical – qu'elle n'a pas pris la peine d'ouvrir – dans la figure mais je garde mon calme.
Elle admire le « chef d'œuvre » de mon chirurgien et prends quelques notes de plus.

#breastcancerawareness 

   L'entretien est terminé, elle m'invite à sortir en me raccompagnant jusqu'à la porte. J'ai à peine le temps de me rhabiller. Puis, durant les quelques pas qui nous séparent de la sortie, elle insiste de nouveau sur la nécessité de reprendre le travail et sur le fait que si je prolonge mon arrêt, je serai de nouveau convoquée.
Je ne l'écoute plus. Je passe la porte, je dis au revoir.
J'ai comme la sensation d'avoir été menacé. Le but de cet entretien était tout simplement de me suggérer fortement de ne pas renouveler mon arrêt maladie. Voilà comment fonctionne l'administration française!

   Je ne lui ai rien dit du fait que je ne comptais pas reprendre le travail, ni pourquoi car de toute façon aucun dialogue n'était possible. Nous ne sommes pas dans la même réalité. Elle ne sait certainement pas ce que c'est que d'avoir un cancer.
Une fois de plus je suis fatiguée de devoir me justifier. Je suis bien plus en colère aujourd'hui, en sortant de ce rendez-vous grotesque qu'il y a un an repartant de cette chambre d'hôpital avec mon diagnostic du Cancer. Je sors à peine d'un an de traitements, d'un an de combats contre la maladie. Je suis épuisée. J'aimerai qu'on me laisse respirer, juste un instant.

Je suis en colère mais dans quelques jours je sais que je rirai de cet entretien tellement absurde ...



Lou Reed - Perfect Day

vendredi 11 août 2017

Quitter mon boulot

Les portes de l'Agartha - Labyrinthe


Fin janvier 2017

    Trois mois. Mes prochains examens sont dans trois mois. Je ne saurai rien de plus avant ça. Alors en attendant je suis quoi ? Je fais quoi ?
Je replonge dans ma vie d'avant Cancer ? Impossible ! Est-ce que je dois reprendre le boulot ? Je m'en sens incapable. Et reprendre Ce boulot encore moins. Je ne peux plus, je ne veux plus. Cela fait un moment que j'y songe. Peut-être même bien avant la maladie. Avant cet électrochoc qui te rappelle que tu es mortel et que c'est toi qui donnes le sens que tu veux à ta propre vie.

   J'adore mon boulot, la décoration, l'évènementiel, fabriquer, organiser, manager, l'adrénaline qu'il me procure, voir ce que je suis capable de produire en peu de temps. Ou faire des choses dont j'ignorais que j'étais capable. Le côté éphémère aussi. Passer des semaines à coudre, bricoler, tapisser, couper, etc. et voir ce décor prendre forme pour quelques heures seulement, procurer de la joie, le temps d'une fête et puis le voir s'éteindre...

   Mais ce boulot me bouffe. Il est chronophage. Je m'oublie, pour faire vivre une entreprise qui n'est pas la mienne. Je subis les pressions au quotidien, faire toujours mieux, toujours plus, toujours plus vite, toujours plus rentable... Ne pas compter ses heures... Subir le courroux jour après jour du dragon qui règne sur ce royaume merveilleux.
Avec Noëmie on est devenu plus que collègues, nous sommes liées comme les deux doigts de la main pour faire face aux tempêtes et maintenir la barre. Puis se sortir la tête de l'eau à tour de rôle.

   Aujourd'hui, je ne suis plus à ses côtés et elle a dû quitter le navire avant de se noyer. Je dois faire de même. Ni maintenant, ni plus tard je veux revivre ça.
Il serait trop facile de dire que je suis tombée malade à cause de ce boulot mais au fond de moi je sais tout de même que l'atmosphère toxique dans lequel nous avons baigné trop longtemps a fini par nous empoisonner... Pourtant des signaux d'alarme il y en a eu mais je ne les ai pas pris en compte. J'aurais dû m'écouter, écouter mon corps un peu plus, un peu plus fort, peut-être que je serai passée à côté de ce Fucking Big C.

Vue des hauteurs de Sauve 

   Mais aujourd'hui il est là, et je dois faire avec. Ma santé et mon bien-être sont désormais ma priorité si je veux vivre.
Ma décision est prise. Je sais bien que ce n'est absolument pas le bon moment. Mathieu a repris ses études et c'est déjà compliqué avec tous les frais liés à la maladie. Mais malgré mes peurs, ce sentiment d'inconnu, cette perte de sécurité financière et les difficultés que cela va engendrer, je sais que c'est la bonne décision. Je vais quitter mon boulot. Mon congé maladie prend fin dans quelques semaines. Rien ne m'empêche de le prolonger, encore et encore mais j'ai besoin de cette rupture nette. Trancher dans le vif ! Eloigner tous poisons de mon corps et de ma vie.

   J'ai peur d'y aller, peur de les affronter. Il n'y a jamais de discussions faciles face à des dragons. J'ai peur de me faire brûler les ailes. Je n'ai plus beaucoup de force, j'ai tout donné dans mes différents combats contre ma « Tu-meurs ». Et face au feu je n'ai que peu d'armes.
Encore une fois, ce ne sera pas facile. Une nouvelle bataille à coup de chiffres et de paperasse. Des coups bas. Mais je m'accroche. Je demande une rupture conventionnelle qui sera acceptée mais ils ne me faciliteront pas la tâche, comme d'habitude. Rien n'est jamais simple avec eux. Beaucoup de mensonges et de promesses comme dans une mauvaise histoire d'amour.
J'ai voulu aller trop vite et j'ai commis des erreurs. J'aurais dû me faire épauler ou mieux conseiller. J'aurais dû passer par la médecine du travail et me faire déclarer inapte cela m'aurait évité les mauvaises surprises quand j'ai enfin reçu mes indemnités du chômage.
Mais je me sens délivrée de mes chaînes.


Les bonnets ont remplacé la chevelure turquoise 


   Maintenant je dois faire un deuil. Celui de mon métier-passion. Je sais que je ne serai plus capable de faire ce que je faisais, de donner autant que je donnais. Mon corps ne me le permettra plus... Cette belle énergie m'a quitté. Mon bras droit me laisse tomber. Je ne sais pas ce que je vais pouvoir faire. Et je n'ai pour le moment plus d'envies. Je suis une coquille vide. J'ai déjà mille ans.
Comment puis-je à nouveau regarder vers l'avant alors que je vis dans la peur de tout recommencer demain ? Les traitements, la douleur, les angoisses, mon corps meurtri un peu plus chaque jour, ce foutu Cancer !

   Avant de songer à repaver un chemin de vie il faut que je commence par enlever toutes les pierres qui m'ont faites trébucher.
Je suis toujours aussi paumée, je ne sais pas où je vais ou bien même si j'arriverai encore à mettre un pied devant l'autre avec ce boulet attaché à la cheville et cette épée de Damoclès au-dessus de la tête. Ma vie est devenue un vrai labyrinthe et le Cancer est mon Minotaure.
Il veut me dévorer.

Alors en attendant d'en sortir, j'érige des murs pour barrer les routes que je ne veux plus emprunter... 



France Gall - Résiste

jeudi 6 juillet 2017

Et après ?



Anniversaire de ma "Tu-meurs" @Joey Gannon 


6 Janvier 2017

   Un an. Cela fait un an, jour pour jour que l'on m'a annoncé que ce foutu crabe se logeait dans mon sein. Un an et je suis encore vivante. Enfin je crois. Je suis sur les rotules. Epuisée, essoufflée, abandonnée.
Je suis libérée des traitements mais je me sens complètement larguée.
Plus de traitements, plus d'hôpital, plus de médecins, plus d'infirmières. Hormis deux séances de kiné par semaine, c'est le désert médical autour de moi. Je n'ai plus l'habitude.
Je suis relâchée dans la nature, comme un animal sauvage, gardé en captivité, durant un an. Je ne sais pas où je dois aller car plus rien ne ressemble à mon ancienne vie. Je ne sais plus qui je suis ni où je suis.
Le protocole de traitements est terminé mais après ?

   Et bien après... c'est un second combat qui commence. J'entends parler de cette période que l'on nomme « l'après Cancer » mais je ne suis pas d'accord. Le Cancer est toujours là, enraciné au plus profond de nos entrailles. Je l'appellerai plutôt « l'après-traitements » ou « l'Après... » tout simplement.
Ce moment où le bref soulagement d'avoir enfin terminé le protocole se transforme en angoisse. J'ai tellement vécu ce combat au jour le jour que je n'ai jamais songé à ce qui se passerait après.

   Cela commence par l'incertitude.
Suis-je guérie ? Suis-je encore malade ? Suis-je en rémission ? Que se passe-t-il dans mon corps ? Ce foutu cancer est-il encore en moi ? Et si plus aucun médecin n'est là pour me surveiller, que va-t-il m'arriver ?
Patience. On ne prononcera jamais le mot guérison quand il s'agit du cancer. Il est sournois. Il peut disparaître mais tout aussi bien réapparaître, 3 mois, 1 an, 5 ans ou 10 ans après... D'où la mise en place d'une surveillance et d'examens de contrôle réguliers.
Alors si on ne parle pas de guérison, on a choisi un autre mot, qui ne veut pas dire grand chose. Rémission : disparition des symptômes cliniques. Pourtant sorti de la bouche du médecin, ce mot prend de la valeur, presque autant que s’il disait « guérison » car c'est ce que tout patient a envie d'entendre...
Seulement, à la sortie des traitements, on ne peut pas encore vous parler de rémission. Il est bien trop tôt. Il faudra attendre quelques mois, les prochains examens.
Alors en attendant, je suis quoi ? Malade, pas malade ?

La louve qui veille 
   Je me sens toujours malade. Je ne ressens pas de différences. Et je me traîne encore quelques effets secondaires. Ce n'est pas comme une grippe ! Quand la fièvre et les courbatures disparaissent vous pouvez enfin vous dire, c'est bon je vais bien.
Aujourd'hui je ne sais pas comment je vais mais je ne me sens pas bien.

   Et puis il y a le regard des autres sur cet après.
- Ça y est tout va bien, tu as l'air en forme. - Tu as bonne mine ! - Tu es guérie ? - Tu vas faire quoi maintenant ? Tu reprends le boulot ? - Tu as d'autres projets ? - Waouh tu cours ! - Ça te dit une rando ? …
Je caricature un peu mais pas tant que ça.
Je crois que pour les « bien-portants », lorsqu'un malade a terminé ses traitements soit il meurt soit il vit. Et que s’il vit, alors tout va bien, il est guéri. Mais ce n'est pas si simple. On ne sait pas, je ne sais pas, les médecins ne savent pas... pas encore.
La repousse des cheveux, des cils, des sourcils et l’arrêt des médicaments me rendent mon visage, peu à peu.
Lorsque la maladie n'est plus visible, lisible sur le visage, les autres l'oublient tout aussi vite.
Je le comprends. Moi aussi j'aimerai pouvoir oublier aussi facilement.
Et puis si j'arrivais à l'exprimer, peut-être qu'ils comprendraient mieux...
J'ai l'air d'aller bien, mais ce n'est pas le cas. Oui je cours, je cours pour mettre de la distance entre le cancer et moi. Je me dépasse, pour me sentir encore vivante, mais ce n'est pas facile pour autant... Je ne suis pas prête à reprendre le boulot, ou bien même ce qu'était ma vie d'avant. Je culpabilise presque de me sentir mal alors que le monde me dit d'aller bien...
Je ne fais pas de dépression, j'ai juste besoin de temps et d'espace pour accepter, la maladie, ses séquelles, ses conséquences et renoncer à certaines choses, faire un deuil. Je dois recalculer la trajectoire de ma vie. Retrouver l'envie, le goût des choses et pour le moment je ne peux pas. Beaucoup trop de choses à digérer avant de pouvoir ne serait-ce qu'envisager de me reconstruire.

   Aujourd'hui, encore plus qu'hier, la bienveillance et la compréhension des autres me sont nécessaires. Je me retrouve seule alors que j'ai besoin d'être épaulée. J'ai donné tout ce que j'avais durant 12 longs mois, j'ai besoin des autres, de leur soutien pour continuer à avancer.

Voici "Tu-meurs" en couleur  le 6 janvier 2016


   L'après c'est aussi le moment où on réalise ce qu'il nous est arrivé. - Merde j'ai un cancer, je viens de me taper 7 mois de chimiothérapie, trois opérations, deux mois et demi de radiothérapie ! - J'ai l'impression d'enfin ouvrir les yeux, de me réveiller après un an d'anesthésie. Comme si le 6 janvier 2016, je m'étais endormie sur la table d'opération et que durant 365 jours tout ce que j'ai vécu n'étais qu'un interminable cauchemar...
Mais lorsque je me vois dans le miroir, mes cheveux qui repoussent, mes cicatrices sur le sein, l'épaule et sous le bras, mon regard vide et mon corps meurtri, je prends conscience que cet interminable cauchemar est devenu ma réalité.
Ma colère s'est éveillée. Pas une seule fois, j'ai éprouvé ce sentiment durant cette longue année. J'ai trouvé la situation injuste oui, mais j'ai accepté la maladie et subi les conséquences, sans broncher.
Aujourd'hui, je suis en colère et je n'ai plus la force d’accepter. Ce foutu crabe me met en rogne, il m'a pris ce qu'était ma vie et a envoyé balader toutes mes croyances et mes certitudes...

    Puis, certaines choses que j'ai pu voir durant cette année, me contrarient également. Des dysfonctionnements du système, des inégalités, un manque d'aide et de clarté pour certains patients.
Il y a encore beaucoup à faire et je sens que j'ai beaucoup de choses à dire.
Alors, avec le peu de force qu'il me reste, je prends ma plume et je raconte.
Tout au long du combat, dès les premières semaines j'ai écrit. J'ai écrit sans filtres, ce que je vivais, ce que je ressentais, pour moi, pour me souvenir de tout. Mon chir. a fini par me convaincre de publier... Aujourd'hui, un an jour pour jour après que le diagnostic soit tombé, j'ai décidé de partager toute mon histoire avec vous. Et je continuerai jusqu'à ne plus rien avoir à dire...

   Je sais que ça ira, il me faut juste le temps de digérer ce Fucking Big C...


Radiohead - Fake Plastic Tree



jeudi 29 juin 2017

La dernière séance !

Le Jour où j'ai déposé les gants...



12 décembre 2016

    On est déjà le 12 décembre 2016, c'est l'hiver, un doux froid s'est installé mais le soleil brille de bon matin. Dernière case cochée sur mon calendrier, dernière séance de radiothérapie. Je suis surexcitée, ça y est, il y a enfin une fin, sans suite aux traitements. Dans quelques jours c'est Noël et le plus beau des cadeaux, ce calvaire terminé, on va me foutre la paix, pour de bon !
On pose un point – d'exclamation - final à cette année de traitements, une année entière, 12 mois, presque 365 jours...

   Cette dernière journée débute par un dernier passage dans le bureau de l'oncologue. Histoire de faire le bilan de tout le protocole et, de regarder si la radiothérapie n'a pas trop fait de dégâts.
Tout va bien – enfin le mieux possible, je ne suis pas trop brûlée - la peau est rougie mais ce n'est que légèrement douloureux, je supporte. Les frottements du soutif m'ont un peu abîmé l'épiderme au niveau de la bretelle, sur l'épaule et sur le côté droit du sein, mais rien d'alarmant. La peau se régénérera. Un peu de Cicalfate ou autre crème réparatrice chaque jour durant plusieurs semaines et on y verra que du feu, ou plus de feu plutôt !
Fin de l'entretien, il me tend la main et me dit :

Au revoir Lisa, j'espère qu'on n'aura pas à se revoir, mais je suis confiant !

- Adieu, moi non plus j'espère ne plus vous revoir doc. !

    Je crois que je n'ai jamais prononcé ces mots avec autant de sincérité. Ne vous y trompez pas, j'aime beaucoup mon oncologue, mon Harry Potter devenu grand, sans sa cicatrice et sa baguette de sureau, mais qui fait tout de même un peu de magie. Il a été très professionnel, fort sympathique et même très cool avec moi durant toute cette année mais on s'est assez vu pour toute une vie ! Enfin je l'espère... On l'espère tous les deux.

   Direction la salle de radiologie, trente quatrième et dernière fois que je franchis ces portes et que je procède au même rituel. Rien n'a vraiment changé en deux mois hormis les zones de ma poitrine exposées à la radiation qui ont été précisées à mi-parcours, et ma lassitude grandissante. Je traînais de plus en plus les pieds pour m'y rendre.
Mais pas aujourd'hui ! Aujourd'hui c'est un jour totem, c'est le dernier, c'est la dernière séance alors j'y vais avec le sourire.
Je veux capturer chaque instant dans ma mémoire, c'est mon jour de sortie de prison alors je mémorise bien tout, chaque visage, chaque parole, chaque mouvement autour de moi.
Je sens que les manipulateurs radio sont aussi heureux que moi qu'on soit enfin arrivés à cette 34ème séance.


Last Goodbye 

   Vingt minutes plus tard, je suis dehors, les portes automatiques de l'hôpital de jour se referme sur moi, un dernier regard en arrière et je vais de l'avant.
Tout dernier passage chez la coupeuse de feu, je suis émue.
Elle ne m'a pas demandé un centime, elle m'a offert son aide, m'a fait profiter de son don, de sa générosité, sans rien me demander en retour et des gens comme ça il y en a trop peu !
Je ne sais pas comment la remercier, mes mots ne suffisent pas. Elle m'a épargné bien des souffrances. Je lui écris une lettre, lui achète une belle orchidée, un beau panier garni avec des biscuits que j'ai fait maison et je promets de repasser la voir, un jour.
On a toutes les deux les larmes aux yeux.
Le Cancer est un fardeau, il m'a pris beaucoup mais m'a également offert de belles rencontres...

   Je monte dans la voiture, je claque la portière et je sens le goût des larmes qui coulent le long de mes joues, je ne suis pas triste, j'ai le sourire, je suis enfin libre... Peut-être pas encore débarrassée de ce crabe qui me pince les miches mais je suis LIBRE.

   Quelques jours après, pour boucler le protocole, dernier rendez-vous avec le chirurgien. Enfin dernier de l'année car lui et moi, on est partis pour dix ans !
Dix ans de suivi, dix ans d'examens, de visites de contrôle…
Il m'explique comment ce suivi va se mettre en place, la fréquence des examens, etc.… mais je n'écoute pas vraiment. Je suis loin, je suis ailleurs, je suis libre. On verra bien...
On aborde également la prochaine opération de reconstruction - histoire d'avoir une poitrine à peu près symétrique – mais on ne pourra pas la programmer avant les prochains examens.
Déception, j'aurais aimé que ce soit fait le plus vite possible, me débarrasser de tout ça et ne plus y penser... Mais il faudra patienter jusqu'à avril ou mai... - Patience, est devenu mon second prénom... -
Prochain rendez-vous dans 4 mois, écho-mammo-IRM, pour savoir si on a bel et bien foutu une raclée à ce Fucking Big C.

Morticia post-traitements... 


En attendant, je vais vivre, et profiter de ma liberté, loin des hôpitaux et des médecins... enfin le plus possible.

   J'adore Noël et il approche. Je suis encore là. Encore un Noël, j'ai encore le droit à un Noël avec toute ma famille, merci. Je suis toujours là. Mais je ne suis plus la même.
Il y a un an, je ne savais même pas que j'avais ce foutu crabe en moi, un simple petit nodule inoffensif, il y a un an mon plus gros souci c'était mes boss, il y a un an je ne me rendais pas compte à quel point la vie ne tient qu'à un fil, à quel point elle est supportable, il y a un an je n'avais pas conscience de la chance que j'avais, de mes richesses, de tout l'amour qui m'entourait...
Mais aujourd'hui je sais tout ça.
Et maintenant que vais-je faire…

   Je vois de nouveau l'horizon se dessiner devant moi mais il est encore trop flou. Je ne peux pas reprendre ma vie là où je l'ai laissée le 6 janvier 2016. Je vais avoir beaucoup de décisions à prendre ces prochains mois. Je dois tout repenser, reprendre la route, redessiner des projets, mais je n'ai aucune idée de la direction à prendre.

   Je me pose beaucoup de questions, je commence tout juste à réaliser ce qui m'est arrivé, mes yeux s'ouvrent à nouveau sur le monde... mais avant toute chose, je vais souffler, dormir, me poser, me reposer. Je suis épuisée.



The Kills - Last Goodbye 

jeudi 22 juin 2017

François



Hiver à Orléans


11 novembre 2016

   Même si le cancer ne m'a pas encore pris la vie, il me prend beaucoup. Quelques amis, des croyances, ma jeunesse, des parties de mon corps, ma féminité, mes cheveux, ma mobilité, mon énergie, ma fierté, ma confiance, mon estime... et aujourd'hui, il me retire François. François c'est mon grand-père de cœur. Le grand-père que j'ai choisi. La vie ne m'avait pas gâtée à ce niveau-là. Du côté de mon père comme celui de ma mère, je n'ai jamais vraiment considéré leurs géniteurs mâles comme des grands-pères.
François, c'était le mari de ma nounou Yvonnes, la femme qui m'a élevée aux côtés de ma mère et de mon père. Et bien François, lui, grand bonhomme bien portant, Beauceron pure souche, avec ses chemises à carreaux et ses bretelles, son bout de doigt en moins et son énorme cœur sur la main, je l'ai choisi comme tel. Je crois que ma mère le considérait comme un père alors naturellement, je l'ai pris pour papy.
François a eu cancer il y a 13 ans, génétique, il a aussi touché la plupart de ses frères. Quelques semaines après avoir appris que j'étais coincée dans les filets de ce foutu crabe, il a également appris que le sien était de retour... 
Ils ne rôdent jamais bien loin...


   J'ai eu comme l'impression de lui porter la poisse, - mon côté chat noir - je ne sais pas vraiment pourquoi. Mais cette fois, malgré les contrôles fréquents, son adversaire n'était plus seul, il était accompagné de métastases, logées dans son cerveau... Je savais que je devrais bientôt lui dire au revoir mais j'ai essayé de m'accrocher à la vie, à sa vie, à la mienne et de me battre pour moi mais aussi pour lui. Comme ma mère aurait été malheureuse...
Alors, dès que j'ai pu me rendre quelques jours à Orléans durant mes traitements, je suis allée les voir, François et Yvonnes, car pour lui comme pour moi on ne savait pas quand serait la dernière fois. Je suis allée le visiter d'abord chez lui, quand ça allait à peu près, puis à l'hôpital, quand ça a commencé à aller beaucoup moins bien... 

   Ce jour-là, il ne m'a au départ pas reconnu, et moi non plus je ne l'ai plus reconnu... La grande faucheuse avait commencé son œuvre, en prenant possession d'abord de ses kilos en trop, ses cheveux, ses yeux pétillants comme des bulles de champagne, son sourire bienveillant...
Je suis restée le plus longtemps possible avec lui à parler de moi, de lui, du cancer, du jardin, de ce qu'il fera en rentrant chez lui... de la vie !
Il y a encore beaucoup d'espoir dans ses mots. Alors à moi aussi ça me donne de l'espoir !
Mais je n'arrive pas à quitter sa chambre d'hôpital, je ne veux pas lui dire au revoir... J'ai toujours peur que ce soit la dernière fois et je ne veux pas. J'aimerai qu'il puisse vivre encore longtemps, ou pour toujours. J'aimerai encore et encore, venir les voir, tous les deux, discuter de la pluie et du beau temps, entendre ses anecdotes dès qu'il coince la camionnette dans un champ en allant promener le chien, manger le gibier cuisiné par Yvonnes, boire une coupe de champagne parce qu'il y a toujours une bonne occasion, manger les légumes de son jardin et repartir avec mes confitures et mon bocal de cornichons maison...
Je repars à Montpellier le cœur lourd, je les aime tellement fort tous les deux !


François


   Aujourd'hui, grise journée de novembre, le téléphone sonne, et pendant que les sonneries retentissent mon cœur se serre, j'ai un pressentiment, quelque chose qui me traverse le corps et me transperce l'estomac. C'est mon frère. Il m'annonce la nouvelle. François est parti. Je ne suis pas seule alors je me maîtrise, je prends sur moi mais j'ai envie de hurler, de pleurer toutes les larmes de mon corps ! Putain de Cancer, tu me prends tout !
Deux mois après ma dernière visite, il s'en va...
Il faut que j'y aille, j'ai besoin de lui dire adieu, je reporterai mes séances de radiothérapie pour être là, pour lui, pour moi, pour Yvonnes. Mathieu avait prévu une surprise ce weekend mais je ne peux pas faire autrement, il comprendra.

   Je prends le train, je vais passer quelques jours à Orléans. Les obsèques sont demain.
Un cauchemar, c'est un cauchemar que je vis depuis bientôt un an, je vais me réveiller ! Je suis projetée 14 ans plus tôt, je revis la perte de ma mère. Pourtant je suis heureuse de pouvoir être là, avec lui, une toute dernière fois.
Il y a du monde, François était aimé, il était d'une profonde gentillesse, sincère, généreux, toujours là pour filer la patte à ceux qui en avaient besoin. Un gros ours affectueux.
« Merde », partager un bout de pâté/cornichon maison accompagné d'un canon de rouge avec lui va tellement me manquer ! Yvonnes ne voulait pas que je vienne.

- Tu es en traitement, il faut que tu prennes soin de toi, que tu te reposes, reste à Montpellier !

Mais Yvonnes, tu sais bien que je suis une tête de mule, tu me l'as assez répété gamine. Je serai là !

Et aujourd'hui, je lis la reconnaissance au fond de ses yeux. Je sais à quel point cela lui fait du bien de me savoir ici avec elle.
Avec mon frangin, on lit un poème que leur avait écrit notre mère. Beaucoup de jolis mots pour lui et pour elle. Et puis il est temps pour lui de partir en fumée... J'ai le cœur qui s'arrache quand je le vois là, à travers la vitre, disparaître dans les flammes, enfermé entre quatre planches. Adieu François, tu vas tellement me manquer.
Foutu Crabe, tu es sans pitié.
J'ai du mal à quitter le funérarium, je n'ai jamais aimé faire des adieux.

   Le lendemain, j'en profite pour aller voir mes amis sur Orléans avant de repartir. Surprise party numéro 2 (cf. Aujourd'hui j'ai trente ans). Encore une fois, cela me fait plaisir que mes amis se soient mis en quatre pour fêter mes trente ans mais je n'ai pas le cœur à être joyeuse. La vie est une putain de blague. J'ai perdu.
J'essaye de profiter un maximum de mes amis présents mais mes pensées sont bien loin.
Je rentre à Montpellier, avec un bout de moi parti en fumée.
Fucking Big C.

Pixies - Where is my mind