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jeudi 6 juillet 2017

Et après ?



Anniversaire de ma "Tu-meurs" @Joey Gannon 


6 Janvier 2017

   Un an. Cela fait un an, jour pour jour que l'on m'a annoncé que ce foutu crabe se logeait dans mon sein. Un an et je suis encore vivante. Enfin je crois. Je suis sur les rotules. Epuisée, essoufflée, abandonnée.
Je suis libérée des traitements mais je me sens complètement larguée.
Plus de traitements, plus d'hôpital, plus de médecins, plus d'infirmières. Hormis deux séances de kiné par semaine, c'est le désert médical autour de moi. Je n'ai plus l'habitude.
Je suis relâchée dans la nature, comme un animal sauvage, gardé en captivité, durant un an. Je ne sais pas où je dois aller car plus rien ne ressemble à mon ancienne vie. Je ne sais plus qui je suis ni où je suis.
Le protocole de traitements est terminé mais après ?

   Et bien après... c'est un second combat qui commence. J'entends parler de cette période que l'on nomme « l'après Cancer » mais je ne suis pas d'accord. Le Cancer est toujours là, enraciné au plus profond de nos entrailles. Je l'appellerai plutôt « l'après-traitements » ou « l'Après... » tout simplement.
Ce moment où le bref soulagement d'avoir enfin terminé le protocole se transforme en angoisse. J'ai tellement vécu ce combat au jour le jour que je n'ai jamais songé à ce qui se passerait après.

   Cela commence par l'incertitude.
Suis-je guérie ? Suis-je encore malade ? Suis-je en rémission ? Que se passe-t-il dans mon corps ? Ce foutu cancer est-il encore en moi ? Et si plus aucun médecin n'est là pour me surveiller, que va-t-il m'arriver ?
Patience. On ne prononcera jamais le mot guérison quand il s'agit du cancer. Il est sournois. Il peut disparaître mais tout aussi bien réapparaître, 3 mois, 1 an, 5 ans ou 10 ans après... D'où la mise en place d'une surveillance et d'examens de contrôle réguliers.
Alors si on ne parle pas de guérison, on a choisi un autre mot, qui ne veut pas dire grand chose. Rémission : disparition des symptômes cliniques. Pourtant sorti de la bouche du médecin, ce mot prend de la valeur, presque autant que s’il disait « guérison » car c'est ce que tout patient a envie d'entendre...
Seulement, à la sortie des traitements, on ne peut pas encore vous parler de rémission. Il est bien trop tôt. Il faudra attendre quelques mois, les prochains examens.
Alors en attendant, je suis quoi ? Malade, pas malade ?

La louve qui veille 
   Je me sens toujours malade. Je ne ressens pas de différences. Et je me traîne encore quelques effets secondaires. Ce n'est pas comme une grippe ! Quand la fièvre et les courbatures disparaissent vous pouvez enfin vous dire, c'est bon je vais bien.
Aujourd'hui je ne sais pas comment je vais mais je ne me sens pas bien.

   Et puis il y a le regard des autres sur cet après.
- Ça y est tout va bien, tu as l'air en forme. - Tu as bonne mine ! - Tu es guérie ? - Tu vas faire quoi maintenant ? Tu reprends le boulot ? - Tu as d'autres projets ? - Waouh tu cours ! - Ça te dit une rando ? …
Je caricature un peu mais pas tant que ça.
Je crois que pour les « bien-portants », lorsqu'un malade a terminé ses traitements soit il meurt soit il vit. Et que s’il vit, alors tout va bien, il est guéri. Mais ce n'est pas si simple. On ne sait pas, je ne sais pas, les médecins ne savent pas... pas encore.
La repousse des cheveux, des cils, des sourcils et l’arrêt des médicaments me rendent mon visage, peu à peu.
Lorsque la maladie n'est plus visible, lisible sur le visage, les autres l'oublient tout aussi vite.
Je le comprends. Moi aussi j'aimerai pouvoir oublier aussi facilement.
Et puis si j'arrivais à l'exprimer, peut-être qu'ils comprendraient mieux...
J'ai l'air d'aller bien, mais ce n'est pas le cas. Oui je cours, je cours pour mettre de la distance entre le cancer et moi. Je me dépasse, pour me sentir encore vivante, mais ce n'est pas facile pour autant... Je ne suis pas prête à reprendre le boulot, ou bien même ce qu'était ma vie d'avant. Je culpabilise presque de me sentir mal alors que le monde me dit d'aller bien...
Je ne fais pas de dépression, j'ai juste besoin de temps et d'espace pour accepter, la maladie, ses séquelles, ses conséquences et renoncer à certaines choses, faire un deuil. Je dois recalculer la trajectoire de ma vie. Retrouver l'envie, le goût des choses et pour le moment je ne peux pas. Beaucoup trop de choses à digérer avant de pouvoir ne serait-ce qu'envisager de me reconstruire.

   Aujourd'hui, encore plus qu'hier, la bienveillance et la compréhension des autres me sont nécessaires. Je me retrouve seule alors que j'ai besoin d'être épaulée. J'ai donné tout ce que j'avais durant 12 longs mois, j'ai besoin des autres, de leur soutien pour continuer à avancer.

Voici "Tu-meurs" en couleur  le 6 janvier 2016


   L'après c'est aussi le moment où on réalise ce qu'il nous est arrivé. - Merde j'ai un cancer, je viens de me taper 7 mois de chimiothérapie, trois opérations, deux mois et demi de radiothérapie ! - J'ai l'impression d'enfin ouvrir les yeux, de me réveiller après un an d'anesthésie. Comme si le 6 janvier 2016, je m'étais endormie sur la table d'opération et que durant 365 jours tout ce que j'ai vécu n'étais qu'un interminable cauchemar...
Mais lorsque je me vois dans le miroir, mes cheveux qui repoussent, mes cicatrices sur le sein, l'épaule et sous le bras, mon regard vide et mon corps meurtri, je prends conscience que cet interminable cauchemar est devenu ma réalité.
Ma colère s'est éveillée. Pas une seule fois, j'ai éprouvé ce sentiment durant cette longue année. J'ai trouvé la situation injuste oui, mais j'ai accepté la maladie et subi les conséquences, sans broncher.
Aujourd'hui, je suis en colère et je n'ai plus la force d’accepter. Ce foutu crabe me met en rogne, il m'a pris ce qu'était ma vie et a envoyé balader toutes mes croyances et mes certitudes...

    Puis, certaines choses que j'ai pu voir durant cette année, me contrarient également. Des dysfonctionnements du système, des inégalités, un manque d'aide et de clarté pour certains patients.
Il y a encore beaucoup à faire et je sens que j'ai beaucoup de choses à dire.
Alors, avec le peu de force qu'il me reste, je prends ma plume et je raconte.
Tout au long du combat, dès les premières semaines j'ai écrit. J'ai écrit sans filtres, ce que je vivais, ce que je ressentais, pour moi, pour me souvenir de tout. Mon chir. a fini par me convaincre de publier... Aujourd'hui, un an jour pour jour après que le diagnostic soit tombé, j'ai décidé de partager toute mon histoire avec vous. Et je continuerai jusqu'à ne plus rien avoir à dire...

   Je sais que ça ira, il me faut juste le temps de digérer ce Fucking Big C...


Radiohead - Fake Plastic Tree



jeudi 29 juin 2017

La dernière séance !

Le Jour où j'ai déposé les gants...



12 décembre 2016

    On est déjà le 12 décembre 2016, c'est l'hiver, un doux froid s'est installé mais le soleil brille de bon matin. Dernière case cochée sur mon calendrier, dernière séance de radiothérapie. Je suis surexcitée, ça y est, il y a enfin une fin, sans suite aux traitements. Dans quelques jours c'est Noël et le plus beau des cadeaux, ce calvaire terminé, on va me foutre la paix, pour de bon !
On pose un point – d'exclamation - final à cette année de traitements, une année entière, 12 mois, presque 365 jours...

   Cette dernière journée débute par un dernier passage dans le bureau de l'oncologue. Histoire de faire le bilan de tout le protocole et, de regarder si la radiothérapie n'a pas trop fait de dégâts.
Tout va bien – enfin le mieux possible, je ne suis pas trop brûlée - la peau est rougie mais ce n'est que légèrement douloureux, je supporte. Les frottements du soutif m'ont un peu abîmé l'épiderme au niveau de la bretelle, sur l'épaule et sur le côté droit du sein, mais rien d'alarmant. La peau se régénérera. Un peu de Cicalfate ou autre crème réparatrice chaque jour durant plusieurs semaines et on y verra que du feu, ou plus de feu plutôt !
Fin de l'entretien, il me tend la main et me dit :

Au revoir Lisa, j'espère qu'on n'aura pas à se revoir, mais je suis confiant !

- Adieu, moi non plus j'espère ne plus vous revoir doc. !

    Je crois que je n'ai jamais prononcé ces mots avec autant de sincérité. Ne vous y trompez pas, j'aime beaucoup mon oncologue, mon Harry Potter devenu grand, sans sa cicatrice et sa baguette de sureau, mais qui fait tout de même un peu de magie. Il a été très professionnel, fort sympathique et même très cool avec moi durant toute cette année mais on s'est assez vu pour toute une vie ! Enfin je l'espère... On l'espère tous les deux.

   Direction la salle de radiologie, trente quatrième et dernière fois que je franchis ces portes et que je procède au même rituel. Rien n'a vraiment changé en deux mois hormis les zones de ma poitrine exposées à la radiation qui ont été précisées à mi-parcours, et ma lassitude grandissante. Je traînais de plus en plus les pieds pour m'y rendre.
Mais pas aujourd'hui ! Aujourd'hui c'est un jour totem, c'est le dernier, c'est la dernière séance alors j'y vais avec le sourire.
Je veux capturer chaque instant dans ma mémoire, c'est mon jour de sortie de prison alors je mémorise bien tout, chaque visage, chaque parole, chaque mouvement autour de moi.
Je sens que les manipulateurs radio sont aussi heureux que moi qu'on soit enfin arrivés à cette 34ème séance.


Last Goodbye 

   Vingt minutes plus tard, je suis dehors, les portes automatiques de l'hôpital de jour se referme sur moi, un dernier regard en arrière et je vais de l'avant.
Tout dernier passage chez la coupeuse de feu, je suis émue.
Elle ne m'a pas demandé un centime, elle m'a offert son aide, m'a fait profiter de son don, de sa générosité, sans rien me demander en retour et des gens comme ça il y en a trop peu !
Je ne sais pas comment la remercier, mes mots ne suffisent pas. Elle m'a épargné bien des souffrances. Je lui écris une lettre, lui achète une belle orchidée, un beau panier garni avec des biscuits que j'ai fait maison et je promets de repasser la voir, un jour.
On a toutes les deux les larmes aux yeux.
Le Cancer est un fardeau, il m'a pris beaucoup mais m'a également offert de belles rencontres...

   Je monte dans la voiture, je claque la portière et je sens le goût des larmes qui coulent le long de mes joues, je ne suis pas triste, j'ai le sourire, je suis enfin libre... Peut-être pas encore débarrassée de ce crabe qui me pince les miches mais je suis LIBRE.

   Quelques jours après, pour boucler le protocole, dernier rendez-vous avec le chirurgien. Enfin dernier de l'année car lui et moi, on est partis pour dix ans !
Dix ans de suivi, dix ans d'examens, de visites de contrôle…
Il m'explique comment ce suivi va se mettre en place, la fréquence des examens, etc.… mais je n'écoute pas vraiment. Je suis loin, je suis ailleurs, je suis libre. On verra bien...
On aborde également la prochaine opération de reconstruction - histoire d'avoir une poitrine à peu près symétrique – mais on ne pourra pas la programmer avant les prochains examens.
Déception, j'aurais aimé que ce soit fait le plus vite possible, me débarrasser de tout ça et ne plus y penser... Mais il faudra patienter jusqu'à avril ou mai... - Patience, est devenu mon second prénom... -
Prochain rendez-vous dans 4 mois, écho-mammo-IRM, pour savoir si on a bel et bien foutu une raclée à ce Fucking Big C.

Morticia post-traitements... 


En attendant, je vais vivre, et profiter de ma liberté, loin des hôpitaux et des médecins... enfin le plus possible.

   J'adore Noël et il approche. Je suis encore là. Encore un Noël, j'ai encore le droit à un Noël avec toute ma famille, merci. Je suis toujours là. Mais je ne suis plus la même.
Il y a un an, je ne savais même pas que j'avais ce foutu crabe en moi, un simple petit nodule inoffensif, il y a un an mon plus gros souci c'était mes boss, il y a un an je ne me rendais pas compte à quel point la vie ne tient qu'à un fil, à quel point elle est supportable, il y a un an je n'avais pas conscience de la chance que j'avais, de mes richesses, de tout l'amour qui m'entourait...
Mais aujourd'hui je sais tout ça.
Et maintenant que vais-je faire…

   Je vois de nouveau l'horizon se dessiner devant moi mais il est encore trop flou. Je ne peux pas reprendre ma vie là où je l'ai laissée le 6 janvier 2016. Je vais avoir beaucoup de décisions à prendre ces prochains mois. Je dois tout repenser, reprendre la route, redessiner des projets, mais je n'ai aucune idée de la direction à prendre.

   Je me pose beaucoup de questions, je commence tout juste à réaliser ce qui m'est arrivé, mes yeux s'ouvrent à nouveau sur le monde... mais avant toute chose, je vais souffler, dormir, me poser, me reposer. Je suis épuisée.



The Kills - Last Goodbye 

jeudi 22 juin 2017

François



Hiver à Orléans


11 novembre 2016

   Même si le cancer ne m'a pas encore pris la vie, il me prend beaucoup. Quelques amis, des croyances, ma jeunesse, des parties de mon corps, ma féminité, mes cheveux, ma mobilité, mon énergie, ma fierté, ma confiance, mon estime... et aujourd'hui, il me retire François. François c'est mon grand-père de cœur. Le grand-père que j'ai choisi. La vie ne m'avait pas gâtée à ce niveau-là. Du côté de mon père comme celui de ma mère, je n'ai jamais vraiment considéré leurs géniteurs mâles comme des grands-pères.
François, c'était le mari de ma nounou Yvonnes, la femme qui m'a élevée aux côtés de ma mère et de mon père. Et bien François, lui, grand bonhomme bien portant, Beauceron pure souche, avec ses chemises à carreaux et ses bretelles, son bout de doigt en moins et son énorme cœur sur la main, je l'ai choisi comme tel. Je crois que ma mère le considérait comme un père alors naturellement, je l'ai pris pour papy.
François a eu cancer il y a 13 ans, génétique, il a aussi touché la plupart de ses frères. Quelques semaines après avoir appris que j'étais coincée dans les filets de ce foutu crabe, il a également appris que le sien était de retour... 
Ils ne rôdent jamais bien loin...


   J'ai eu comme l'impression de lui porter la poisse, - mon côté chat noir - je ne sais pas vraiment pourquoi. Mais cette fois, malgré les contrôles fréquents, son adversaire n'était plus seul, il était accompagné de métastases, logées dans son cerveau... Je savais que je devrais bientôt lui dire au revoir mais j'ai essayé de m'accrocher à la vie, à sa vie, à la mienne et de me battre pour moi mais aussi pour lui. Comme ma mère aurait été malheureuse...
Alors, dès que j'ai pu me rendre quelques jours à Orléans durant mes traitements, je suis allée les voir, François et Yvonnes, car pour lui comme pour moi on ne savait pas quand serait la dernière fois. Je suis allée le visiter d'abord chez lui, quand ça allait à peu près, puis à l'hôpital, quand ça a commencé à aller beaucoup moins bien... 

   Ce jour-là, il ne m'a au départ pas reconnu, et moi non plus je ne l'ai plus reconnu... La grande faucheuse avait commencé son œuvre, en prenant possession d'abord de ses kilos en trop, ses cheveux, ses yeux pétillants comme des bulles de champagne, son sourire bienveillant...
Je suis restée le plus longtemps possible avec lui à parler de moi, de lui, du cancer, du jardin, de ce qu'il fera en rentrant chez lui... de la vie !
Il y a encore beaucoup d'espoir dans ses mots. Alors à moi aussi ça me donne de l'espoir !
Mais je n'arrive pas à quitter sa chambre d'hôpital, je ne veux pas lui dire au revoir... J'ai toujours peur que ce soit la dernière fois et je ne veux pas. J'aimerai qu'il puisse vivre encore longtemps, ou pour toujours. J'aimerai encore et encore, venir les voir, tous les deux, discuter de la pluie et du beau temps, entendre ses anecdotes dès qu'il coince la camionnette dans un champ en allant promener le chien, manger le gibier cuisiné par Yvonnes, boire une coupe de champagne parce qu'il y a toujours une bonne occasion, manger les légumes de son jardin et repartir avec mes confitures et mon bocal de cornichons maison...
Je repars à Montpellier le cœur lourd, je les aime tellement fort tous les deux !


François


   Aujourd'hui, grise journée de novembre, le téléphone sonne, et pendant que les sonneries retentissent mon cœur se serre, j'ai un pressentiment, quelque chose qui me traverse le corps et me transperce l'estomac. C'est mon frère. Il m'annonce la nouvelle. François est parti. Je ne suis pas seule alors je me maîtrise, je prends sur moi mais j'ai envie de hurler, de pleurer toutes les larmes de mon corps ! Putain de Cancer, tu me prends tout !
Deux mois après ma dernière visite, il s'en va...
Il faut que j'y aille, j'ai besoin de lui dire adieu, je reporterai mes séances de radiothérapie pour être là, pour lui, pour moi, pour Yvonnes. Mathieu avait prévu une surprise ce weekend mais je ne peux pas faire autrement, il comprendra.

   Je prends le train, je vais passer quelques jours à Orléans. Les obsèques sont demain.
Un cauchemar, c'est un cauchemar que je vis depuis bientôt un an, je vais me réveiller ! Je suis projetée 14 ans plus tôt, je revis la perte de ma mère. Pourtant je suis heureuse de pouvoir être là, avec lui, une toute dernière fois.
Il y a du monde, François était aimé, il était d'une profonde gentillesse, sincère, généreux, toujours là pour filer la patte à ceux qui en avaient besoin. Un gros ours affectueux.
« Merde », partager un bout de pâté/cornichon maison accompagné d'un canon de rouge avec lui va tellement me manquer ! Yvonnes ne voulait pas que je vienne.

- Tu es en traitement, il faut que tu prennes soin de toi, que tu te reposes, reste à Montpellier !

Mais Yvonnes, tu sais bien que je suis une tête de mule, tu me l'as assez répété gamine. Je serai là !

Et aujourd'hui, je lis la reconnaissance au fond de ses yeux. Je sais à quel point cela lui fait du bien de me savoir ici avec elle.
Avec mon frangin, on lit un poème que leur avait écrit notre mère. Beaucoup de jolis mots pour lui et pour elle. Et puis il est temps pour lui de partir en fumée... J'ai le cœur qui s'arrache quand je le vois là, à travers la vitre, disparaître dans les flammes, enfermé entre quatre planches. Adieu François, tu vas tellement me manquer.
Foutu Crabe, tu es sans pitié.
J'ai du mal à quitter le funérarium, je n'ai jamais aimé faire des adieux.

   Le lendemain, j'en profite pour aller voir mes amis sur Orléans avant de repartir. Surprise party numéro 2 (cf. Aujourd'hui j'ai trente ans). Encore une fois, cela me fait plaisir que mes amis se soient mis en quatre pour fêter mes trente ans mais je n'ai pas le cœur à être joyeuse. La vie est une putain de blague. J'ai perdu.
J'essaye de profiter un maximum de mes amis présents mais mes pensées sont bien loin.
Je rentre à Montpellier, avec un bout de moi parti en fumée.
Fucking Big C.

Pixies - Where is my mind


jeudi 15 juin 2017

Aujourd'hui j'ai trente ans.

@Otto L.Bettmann - Marilyn 30th 


27 octobre 2016

    Aujourd'hui j'ai trente ans. J'ai trente ans et j'ai un cancer du sein. Je me suis toujours dit qu'avoir trente ans ça serait chouette mais par contre trente ans et un cancer, ça craint...
Comme tout le monde, parfois je me projetais dans l'avenir. J'avais souvent imaginé ma trentaine, mais alors absolument pas comme cela !
Selon les moments, je me voyais soit courir dans tous les sens, gosses sous le bras, chien en laisse, soit sac sur le dos en train de voyager et découvrir d'autres continents ou encore avec ma propre boîte d'évènementiel ou de déco en bonne working girl… Mais j'étais loin, très loin de penser que je me retrouverai sans cheveux, sans sourcils, sans sourire, épuisée, peinture de guerre sur le corps en train de me battre contre ce Fucking Big C...
Evidemment, j'avais bien conscience que je n'étais pas à l'abris, le cancer peut tous nous dévorer mais pas aujourd'hui, pas à trente ans !!!
J'aurai dû avoir la puce à l'oreille, dans ma vie rien ne s'est jamais vraiment déroulé comme prévu !

    J'ai toujours adoré les anniversaires et encore plus, le mien. Une occasion pour être la reine de la journée, faire la fête, s'entourer de ses amis, de sa famille, passer de bons moments, déballer des cadeaux, recevoir beaucoup d'amour...
Je me levais le matin, heureuse de voir mon téléphone s'éclairer à chaque démonstration d'affection, chaque pensée amicale. J'avais envie de me faire plaisir, manger un de mes plats préférés, m’immerger dans des souvenirs d'enfance pleine de nostalgie, croquer à pleines dents mes madeleines de Proust, et la vie aussi... boire un verre avec les copains, embrasser mon amoureux... et profiter de chaque minute pour en faire une longue journée exceptionnelle. Une journée que j'aurais aimée sans fin.
C'était comme si, le jour de ma naissance était la seule journée où je prenais conscience de l'importance de ma propre vie, la seule journée où j'étais capable de la savourer. Pourquoi ?


Maman et moi - époque cagoule

    Mais ce matin ce sentiment est absent, ce matin je n'ai pas vraiment envie de me lever. Ce matin j'ai trente ans et pourtant je m'en serais passé volontiers ! Ce matin j'ai juste trente ans et je m'en fous. J'espère vite en avoir trente et un, sans cancer.
Je ne suis pas très en forme, j'ai une sale tête, je suis marquée par le cancer, balafrée par les interventions chirurgicales, et je suis fatiguée par la radiothérapie et épuisée par déjà dix mois de combat. Ce n'est pas possible, ce n'est pas trente ans que j'ai aujourd'hui, c'est cent trente ans !
Aujourd'hui j'ai trente ans et je suis en colère ! Je suis en colère car je me dis que la vie ne me fait pas vraiment de cadeaux !
Pourtant je devrais être heureuse, j'aurai pu ne jamais les avoir, mourir à vingt-neuf ans. Je devrais être heureuse d'être encore là, heureuse de tout ce que je possède à côté de cela, heureuse de ne pas me réveiller sous les bombardements en Syrie, heureuse d'avoir encore mes bras et mes jambes, heureuse de manger à ma faim, heureuse d'être en vie.
Je n'ai ni l'envie ni la force.
Je relativiserai demain...

   Mon cadeau du jour c'est de ne pas avoir de séance de rayons. La machine est en maintenance. Un hasard total mais qui fait mon bonheur. Je me contente de peu aujourd'hui...
Ma copine Laurène est là pour quelques jours, elle vient de Perpignan, c'est vraiment super car on a peu l'occasion de se voir.
Le soleil est de la partie, c'est un des bons côtés de Montpellier, il y a encore de belles journées fin octobre. Ça me change de mes années à Orléans, où ça se passait plutôt autour d'un feu de cheminée qu'avec un rayon de soleil. On sort déjeuner en terrasse. On passe un bon moment, on mange bien, on se boit un petit verre de vin, on papote entre filles. Puis on rejoint Mathieu, son père et son fils pour un café, qui, tête en l'air, a zappé la date d'aujourd'hui, - mais tout va bien, il s'est bien rattrapé ;-) - puis on rentre se poser tranquillement à la maison. Une journée simple, presque banale mais sans traitement. Tout ce dont j'avais envie. Juste un bon moment calme, posé, loin des médecins et des hôpitaux.
Mon père arrivera pour le weekend. Un weekend facile : respirer, se balader, profiter du soleil, en famille, ça me suffira.
Seulement ce n'était pas sans compter sur un groupe de copines rebelles qui, contre vents et marées avaient décidé de m'organiser une surprise pour ma trentaine...
- Trente ans ça se fête, tu ne peux pas y échapper !
Je suis rentrée d'une balade sur le port de Sète avec mes hommes, et mon appartement avait été pris d'assaut par une bande de fêtards montpelliérains ! Des fanions au plafond, des ballons, de la musique, des roses, des cocktails, des amuses-bouches, des amis, des embrassades, des cadeaux... et beaucoup, beaucoup d'amour !
Et puis quelques jours plus tard, de passage imprévu sur Orléans, j'ai le droit à une seconde surprise party Orléano-parisienne.
Rebelote, arrivée chez ma meilleure amie pour un dîner, je me retrouve entourée de mes proches pour de nouveaux souffler mes trente bougies !


Merci les copains <3


    « Merci à tous » car même si je n'avais absolument pas la tête à faire la fête, j'avais en tout cas, besoin de me sentir encore surprise par la vie !
J'avais besoin de me sentir aimée, j'avais besoin de me sentir encore exister et j'ai été comblée. Ce n'est pas tant les fiestas organisées qui m'ont fait ce bien fou, mais c'est les messages d'amour, d'affection, de présence et de bienveillance qui se cachent derrière qui m'ont touchée en plein cœur. Et si j'ai encore un cœur alors je suis encore en vie.
Je suis encore là, j'ai encore la force de me battre, de combattre ce foutu crabe qui s'accroche à mes miches, la force de continuer à avancer, malgré les injustices de la vie.
Aujourd'hui, j'ai trente ans et je grandis.

Elvis - Happy happy birthday baby

jeudi 8 juin 2017

34 séances de radiothérapie...



Peintures de guerre post séance radiothérapie 

18 octobre 2016,

  Quelques jours avant de commencer la radiothérapie, je récupère une liste de « coupeurs/barreurs de feu » auprès de la secrétaire de mon chirurgien. J'ai tout entendu à ce propos, du bien, du moins bien que ce soit par mon entourage ou par le personnel médical. Mais tout le monde a un avis à ce propos ! Jusque-là je n'y avais jamais eu recours mais j'en entends beaucoup parler depuis mon enfance. Quand tu viens d'un petit village, tu sais qu'il y a toujours un rebouteux ou un coupeur de feu ici ou dans le village voisin. Et tu entends toujours parler de leurs exploits : « il a réussi à soulager le frère du cousin de mon grand-père, incroyable, il n'y a plus rien, alors qu'il ne s'était pas loupé le corniaud ! » - oui, je vous la fais à la Solognote ... -
Et a priori, à Montpellier, on a la chance d'en avoir même en ville, le luxe ! Bien sûr je n'explique absolument pas comment quelqu'un - par je ne sais quelle force - peut enlever la sensation ou l'effet de brûlure. Mais, de toute manière, que ça fonctionne ou non, que ce soit réel ou pas, ça ne me fera pas de mal et ça vaut bien le coup de tenter l'expérience. En plus, fan de super-héros, ça me plaît de me dire que quelqu'un peut avoir un super-pouvoir de guérison !
Retour à ma liste. Je barre d'avance tous ceux qui ont inscrit le prix de la séance en face de leur nom. À 30 euros la séance X34, je suis ruinée avant la fin du protocole ! J'appelle la première sur la liste qui n'habite pas trop loin de chez moi et de la clinique. Une petite voix douce et âgée, répond au téléphone, le feeling passe bien.
J'ai donc rendez-vous avec elle, juste après ma première séance de radiothérapie.

   C'est le jour J, première séance mais pour de faux, on fait tout comme pour de vrai mais on « tire à blanc ».
La première séance permet de vérifier que les mesures ont bien été prises avec les repères tatoués, que je suis bien calée, et que le rayon tape bien au bon endroit en plein dans la face de « Tu-meurs » et ses potes et n'abîme - pas trop - le reste de mon corps !


Home sweat home ...
   Je suis un peu stressée par le début de ce nouveau traitement - effet de l'inconnu, encore une fois, je ne sais pas vraiment où je mets les pieds - mais bien moins que pour la chimiothérapie. Je pense que les rayons vont être une partie de « plaisir » à côté ! Mais j'ai tellement entendu de tout :
« Ce n'est rien les rayons, vous ne sentirez rien ! »
« Pour moi, ça a été bien plus dur que la chimio ! »
« J'ai été complètement brûlé par les rayons ! »
J'essaye de ne pas trop penser à tout ça, chaque cas est différent, et j'ai essayé de prendre toutes les précautions possibles pour que ça se passe au mieux...
- Coupeuse de feu
- Recette d'un onguent radioprotecteur
- Tube grand format de Cicalfate d'Avène √
- Gelée d'Aloé Vera bio √
- T-shirt ample et soutif confortable √

   Je suis prête...
Je ne vais pas vous raconter chaque séance car à quelques détails près elles seront toutes semblables, toutes ces journées vont se ressembler un peu comme dans le film Un jour sans fin, avec Bill Murray. Je vais répéter 34 fois la même routine. Je vais 34 fois prendre une douche juste avant la séance pour que ma peau soit bien propre (ni crème, ni déo), 34 fois j'enfilerai des vêtements confortables, 34 fois je prendrai ma voiture pour me rendre à la clinique, 34 fois je patienterai plus ou moins longtemps (selon les jours) dans cette salle d'attente jusqu'à ce qu'on m'appelle, 34 fois je passerai cette porte, 34 fois je me déshabillerai dans cette cabine et me rendrai torse nu dans cette grande chambre froide, 34 fois je m'allongerai sous le cyclope, sur le dos les bras derrière la tête, 34 fois je me ferai manipuler, déplacer au millimètre près pour être exactement à l'emplacement où je dois être, 34 fois je verrai ce gros cyclope tourner tout autour de moi, 34 fois on m’irradiera pendant environ 10 à 15 minutes, 34 fois je vais avoir froid, 34 fois je fixerai les branches de palmier sur le plafond lumineux, 34 fois je fermerai les yeux au moment où j'entendrai les bips sourds et continus, puis 34 fois je me rhabillerai dans cette même cabine, 34 fois je me rendrai chez la coupeuse de feu, et 34 fois je me passerai mon onguent juste avant d'aller me coucher.

C'est ici derrière cette porte que le Cyclope opère...

    Mais je m'y fais, je compte à l'envers, plus que 33, plus que 32, plus que 31... jusqu'à ce que les trentaines deviennent des vingtaines, puis des dizaines, et puis que je puisse les compter sur les doigts de la main.
Je n'aurai pas mal du début à la fin. Je ne sens pas les brûlures, mon sein rougit, ma peau s'abîme, puis desquame, sur le sein et même dans le dos, comme un énorme coup de soleil mais je ne le sens pas.
Les séances chez la coupeuse de feu sont efficaces, les manips radio me demandent toujours si ça me fait mal et je réponds toujours que non. Tout va bien, je suis seulement lasse.
À la fin je ne supporte plus très bien de mettre un soutien-gorge, je n'en porte plus mais ce n'est pas douloureux, c'est plutôt comme une gêne et cela permettra de préserver ma peau brûlée.

   Chaque séance chez la coupeuse de feu se déroule de la même manière également. Ce petit bout de femme est un rayon de soleil dans mes journées monotones. Elle respire la générosité. Elle a un vrai don. Elle donne de son temps pour aider les autres sans besoin de contrepartie. Elle le fait car elle a le pouvoir de le faire. Son réel pouvoir ce n'est pas tant de couper le feu mais de prendre soin des autres. Elle m'accueille chez elle toujours avec un grand sourire, que je sois à l'heure ou non, elle m'installe dans son salon, je me déshabille et elle répète la même gestuelle en passant les mains sur mes brûlures, sur mon sein, autour et dans le dos, pendant 10 minutes. On discute de tout et de rien, elle me dit de ne surtout rien mettre, comme crème ou autre pour ne pas empirer la radiation. Elle me fait parfois goûter les fruits de son jardin d'Eden – je crois qu'elle a également un don pour faire pousser les fruits, les légumes et les fleurs... - puis elle me raccompagne jusqu'au portail, on se dit à demain et je repars.

   Je suis presque bonne élève. Je ne mets pas de crème mais tous les soirs, je passe sur ma peau un onguent à base d'huiles essentielles fait maison. C'est ma tante qui m'a envoyé la recette, qu'elle tenait d'une amie à elle. Mélange d'huile d'amande douce, d'huile essentielle d'arbre à thé et d'Ylang Ylang. Ça sent un peu fort – moi j'aime beaucoup, le chat un peu moins - du coup, je parfume tous mes draps et mes hauts de pyjamas. Le médecin m'a prescrit une crème mais je ne l'utiliserai pas. Je mets le moins de choses possible sur ma peau. Je m'hydrate et répare ma peau à l'Aloé Vera mais seulement de temps en temps et le soir après que les séances de radiations soient passées. Le cicalfate, je l'utilise pour masser mes cicatrices mais idem, toujours le soir, jamais avant les séances et pas tous les jours.
Je sais que j'ai eu beaucoup de chances que la radiothérapie se passe aussi bien pour moi, mais bon j'avais déjà bien morflé avec la chimio alors tant mieux, c'est ce qui m'a permis de m'accrocher, de tenir le coup aussi longtemps...


The Cinematic Orchestra - To Build A Home