Les attaques multiples de l'adversaire : les effets secondaires ! Numéro 1 : Les ongles

Flotteurs #AuNomDesSeins Extrait du Clip de Yell

 

Du 14 Avril au 28 Juillet 2016

  On m'avait dit 4 cures de Taxol. Dans mon imagination, ça voulait dire 4 injections de Taxol. Mais dans la réalité, 1 cure de Taxol est égale à 1 injection par semaine pendant 4 semaines. Donc 16 injections de Taxol, soit encore 16 semaines qui font 4 mois ! 

Je ne vais pas vous raconter chacune de mes prochaines séances car à quelques petites choses près, elles se ressemblent toutes. Mêmes rituels, mêmes journées, mêmes décors, seuls certains protagonistes changent, ainsi que les costumes. Durant 16 semaines je rejoue interminablement les mêmes scènes. Je connais mon rôle par cœur. Tous les mercredis prise de sang au labo, je suis connue comme le loup blanc - ou bleu plutôt -là-bas. Puis tous les jeudis, je me rends à l'hosto pour les injections. Je rejoue le rôle de Bill Murray dans le film Un jour sans fin. Mais c'est toute cette année qui me paraît sans fin. Les séances sont un peu plus longues que ce qui était prévu initialement puisque la prémédication m'est également passée au goutte-à-goutte. Mais le résultat se fait ressentir : plus de nausées. C'est déjà un grand soulagement. 

   Les effets secondaires sont déjà plus supportables. Surtout sans passer du temps la tête au-dessus de la cuvette. J'ai un semblant de vie normale entre chaque séance. 

Je suis tout de même épuisée et je ne peux pas le cacher, mes éternelles cernes sont encore plus profondes et marquées. Même le maquillage n'y fait plus grand chose.

Le cancer, même s’il est à l'intérieur, est désormais inscrit en GROS sur ton front ! Puis, à force de recevoir de la cortisone, je suis toute gonflée, du visage aux chevilles... J'ai l'impression d'incarner le bonhomme Michelin !

   Je me rends à chaque séance bien accompagnée, les amis, la famille, mon amoureux, ils partagent mon fardeau, je ne suis plus seule pour me battre ! Chacun a le droit à sa petite séance photos pour mon album souvenirs #FuckingBigC. Commérages, discussions plus sérieuses, jeux, rires... Que je puisse oublier durant quelques heures le noir et le froid qui me glace les os.

Je suis une reine des glaces mais chanceuse d'être accompagnée. Il y a beaucoup d'âmes seules autour de moi, obligées de se tourner vers Jean-Pierre Pernault et ses passionnants reportages de 13h quand ils n'ont plus rien à échanger avec leurs camarades de guerre... Il y a aussi un petit papi, que je croise presque toutes les semaines. Il est toujours très bien apprêté, il a toujours avec lui sa sacoche de maître d'école en cuir marron qui contient son dossier médical. Il ne parle jamais à personne, répond seulement aux questions des infirmières. Il ne sourit jamais non plus, et ne m'a jamais rendu les miens, il détourne toujours son regard triste. Sa solitude rend mon monde encore plus noir...

Heureusement que je ne suis plus seule. 

+16 Chimio =16 photos.  Merci à tous ceux qui ont tenu la barre à mes côtés !

   À l'époque où ma mère était malade, tout était beaucoup plus médicalisé. Chambre glauque d'hôpital à la place des pièces communes aux fauteuils roses et impossible d'être accompagné. Mon père venait avec elle à Paris pour chaque séance, mais elle les passait seule dans sa chambre et lui à l'attendre dans la salle d'attente avec ses craintes et son bouquin.

   La solitude c'est l'effet secondaire le plus rude durant les traitements…

Mais les choses ont vraiment bien évolué, moi j'ai pu choisir entre boxe seule et salle commune. Même si on ne se parle pas toujours, on ressent un lien, un soutien entre les patients, ça passe par un simple regard, un sourire. Je suis accompagnée d'un proche pour papoter, j'ai même parfois le droit à un petit massage des pieds par la socio-esthéticienne, assise dans mon fauteuil rose. Et pendant 5 minutes je peux m'imaginer au spa plutôt qu'à l'hôpital... et ça, ça vaut tout l'or du monde. Réussir à oublier un petit peu, un petit moment. 

   Puis forcément au bout de quelques séances, les nouveaux effets secondaires auxquels je croyais avoir échappé se sont manifestés… Presque tous ceux de la plaquette explicative du Taxol, je les ai eus ! On ne fait pas les choses à moitié !

Plutôt que de vous raconter chacune de mes prochaines séances, je vais vous faire un petit topo sur les attaques multiples de l'adversaire : les effets secondaires ! Attention liste non exhaustive !

Numéro 1 : Les ongles

   Les ongles... La chimio s'attaque aux ongles comme à toutes les cellules qui se multiplient rapidement. Et le soleil et ses rayons U.V accentuent le phénomène. Même en me peinturlurant les doigts, depuis janvier, avec des vernis protecteurs au silicium à dix balles la base, et dix balle la couleur, en pharmacie - je vaux de l'or jusqu'au bout des ongles, sans vous parler du prix des produits que l'on m'injecte -rien à faire, mes ongles dépérissent ! J'ai la sensation d'avoir coincé tous mes doigts dans une porte : ecchymoses du noir au jaune sous/sur les ongles, stries, épaississement, déformation, etc. La douleur qui va avec - mains et pieds sinon ce n'est pas drôle - ! Et là, tu pries pour que tes petits ongles ne se fassent pas la malle - brrrr... rien que d'en parler ça me donne des frissons -.

   Dire que je me plaignais de ne jamais pouvoir me vernir les ongles avec le boulot, aujourd'hui je suis servie... et je rêve de déposer le pinceau ! Parce que évidemment si tu fais les choses bien, il te faut 4 couches sur les doigts : une couche de base, deux couches de couleurs et de nouveau une couche de base. Et le temps de séchage entre toutes... Je ne vous raconte pas, j'y passe deux heures chaque semaine - et ça c'est si j'ai été assez patiente pour ne pas ouvrir le frigo ou aller faire pipi -et me rendre compte que je viens de tout flinguer et qu'il n'y a plus qu'à tout recommencer.

Si vous saviez le nombre de fois où je me suis pointée à la bourre à un rendez-vous avec seulement un ongle sur deux verni et comme excuse, « désolée mon vernis ne séchait pas » pas crédible du tout mais pourtant vrai ! 

À chaque fois que j'enlève le vernis sur mes ongles (avec un dissolvant doux sans acétone), j'essaie de le faire le soir et je les badigeonne d'huile de vitamine E (que m'a préparé mon papa) et laisse poser toute la nuit pour les nourrir. Et le lendemain, on remet ça.

Séance manucure hebdomadaire obligatoire, et j'en ai pour au moins un an ! Qui aurait pensé que se vernir les ongles pourrait devenir un jour une punition ...

Michael Kiwanuka - Cold Little Heart

Round 5 , nouvel adversaire (Taxol), même combat !

 

"Nobody's immune to #BreastCancer" MFW Breast Cancer

14 Avril 2016

   Déjà l'hiver est passé et le printemps pointe le bout de son nez. Le soleil me redonne un peu d'énergie. Ma cousine est là. Ma cousine c'est comme une sœur. Malheureusement, on ne se voit pas beaucoup - elle vit à Orléans -,on s'appelle peu mais on pense souvent l'une à l'autre et surtout on partage plein de beaux souvenirs d'enfance ensemble. En plus, depuis quelques mois, elle porte dans son ventre mon futur petit neveu et ça c'est trop chouette !

  Aujourd'hui elle m'accompagne à ma séance de torture. Plus besoin de VSL, j'ai le droit à un chauffeur et de la compagnie, c'est grand luxe.
J'ai déjà la nausée sur le chemin, mon corps est loin d'être idiot, il sait où il va et il n'a pas du tout envie. C'est parti pour la première de 16 séances d'injections de Taxol… - ce n'est pas un film, mais ma vie -, la fin est encore loin ! Une chimio par semaine, je vais vraiment avoir l'impression de passer tout mon temps à l'hosto… et mon GPS va bientôt me l'indiquer comme mon lieu de travail ! L'adjectif qui rime avec mon quotidien est « médical » alors que je n'ai jamais particulièrement affectionné ce milieu. Je n'ai plus le droit à des pauses entre chaque cure, maintenant on passe à la vitesse supérieure…

   Ma cousine est une future infirmière, elle observe ses futures collègues en œuvre, vérifie si elles s'occupent bien de moi, si tout est conforme avec ce qu'elle apprend à l'école ! Je suis contente qu'elle soit avec moi, ça me rassure de ne pas passer cette nouvelle étape du traitement toute seule, je l'ai déjà trop été. J'ai comme un atout dans ma manche dans la suite de ce combat, comme Batman a son Robin !

 

Les cousines

   Normalement le Taxol est censé causer moins d'effets secondaires que le FEC 100, ou en tout cas ils seront moins forts. A priori, je ne vais plus avoir ces atroces nausées, enfin ! Pourtant, je vais passer ma première séance de Taxol avec le haricot magique sur les genoux, et cela pour la première fois !
Quelques secondes après l'injection des 3 seringues de pré-médication – anti-allergique, anti-vomitif, anti-poison... - ma vue commence à se troubler, mon audition également, la pièce et les patients autour de moi se mettent à tourner et mon estomac se distord dans tous les sens, soit je vais vomir soit tomber dans les pommes ! Ou les deux ! C'est l'horreur ! Ma cousine assure, je n'ai pas dit un mot qu'elle comprend ce qu'il se passe et court chercher une infirmière et attrape le haricot sur son chariot. Il n'y a pas de doutes, elle est faite pour ça, observatrice, pleine d'attentions, de patience et de douceur !
Moi par contre, je ne vais pas pouvoir supporter ça toutes les prochaines semaines !!! Je finis par reprendre mes esprits, toute groggy, et la nausée toujours présente.

   L'infirmière m'explique que je ne dois pas bien supporter l'injection de la pré-médication à la seringue. Ça peut arriver. Elle laisse une note dans mon dossier pour demander à ce que ces produits soient préparés en poche à perfusion pour les prochaines fois. Apparemment, l'administration en goutte à goutte plutôt que par seringue fera mieux passer la pilule à mon corps - mais ça veut aussi dire injection un peu plus longue... -Décidément, il ne se laisse pas faire aujourd'hui celui-là !

   Nouvel adversaire, nouvelles règles, les infirmières me proposent de porter un masque de glace durant les séances pour que mes cils et mes sourcils tentent d'échapper à la dure sentence de l'alopécie ! Le froid limite la circulation du sang jusqu'à eux donc les protège du poison, enfin un peu... Je n'ai pas vraiment envie de me retrouver « dépoilée » du visage - je n'ai pas encore de moustache -! Plus de cils et de sourcils c'est avoir encore plus l'air malade, cadavérique, zombie... bref cancéreuse ! Puis les sourcils tatoués ou mal dessinés au crayon, ça ne me fait pas rêver, je me sens l'obligation d'accepter ! Ce n'est pas agréable du tout, c'est même douloureux, c'est trop froid, puis ensuite ça brûle... Il faut essayer de ne pas y penser mais je vous avoue que c'est difficile ! Après quelques séances je finirai bien par m'y faire... Heureusement que l'été arrive et qu'on est à Montpellier, en Sibérie je n'oserais imaginer !

 

Lisa // Wolwerine

 

   Avec ce masque sur les yeux, j'ai un petit air, - oui j'ai bien dit petit, avec de l'imagination- de Volwerine dans son costume des vieux comics sauf que je me retrouve aveuglée comme Daredevil... C'est très troublant d'être privée de sa vue pendant deux bonnes heures - pas évident quand on a envie de vomir, de viser dans son petit haricot pas si magique -. La prochaine fois que vous êtes malade, essayez de fermer les yeux et de viser la lunette des toilettes, vous aurez déjà une idée ! Je ne peux pas bouger le cul de mon fauteuil - la prochaine fois j'irai faire pipi avant -et mon ouïe est comme amplifiée, je n'arrive plus à faire abstraction des sons de la télévision, les voix de Jean-Pierre Pernault, Jean-Luc Rechman... mon dieu je n'en peux plus... 

   Ma cousine arrive à me distraire, elle me parle, me fait des quizz, me fait rire aussi. Ça rend le moment un peu moins désagréable. La nausée finit même par me lâcher les basques. La poche de perf est vide, on me libère de ma prison de glace. Je redécouvre la boîte à chimio mais elle est floue.
Ma cousinette doit repartir dans quelques heures. Pour la première fois, même si le combat n'a pas été de tout repos, je n'ai pas envie d'aller me coucher. On s'offre même le luxe d'aller déjeuner dans une brasserie avant qu'elle monte dans le bus et que je rentre me reposer ! Une croix de plus dans mon calendrier : plus que 15 à faire... 

   Je crois que je vais avoir besoin de compagnie pour mes prochaines chimio... Pour que le temps passe un peu plus vite, même si j'ai appris à être patiente depuis les traitements, mais on se sent tellement isolée, derrière ce masque de glace. Je ne peux plus m'occuper en regardant le cirque qui se joue devant moi. Et puis la solitude me pèse face à la maladie, alors être entourée pendant les traitements les rendront peut-être un peu moins durs.
J'ai beau être une super héroïne, combattre les yeux bandés, sans un guide, ça paraît perdu d'avance !

BLACK kEYS - Little Black Submarines

Blue Mood

Michiru Kaiō alias Sailor Neptune

31 Mars 2016

   Les cheveux. Mes cheveux, ou plutôt mon absence de cheveux. Ça devient une obsession. Déjà parce que mon cuir chevelu me démange, me tire, et me fait mal... - oui, on peut avoir mal aux (non) cheveux, ce n'est pas un mythe -.J'y applique de la crème hydratante ou de l'huile de ricin pour me soulager. Et puis parce que la nuit je rêve d'une belle et longue chevelure, et malheureusement le matin quand je me réveille, ils ne sont toujours plus là !

   Je sature déjà de ma tête (prothèse) au carré. Certes, elle est plutôt confortable, au toucher on croirait de vrais cheveux, et pour ceux qui ne sont pas au parfum de mes mésaventures, l'illusion est parfaite. Mais pourtant, elle est triste. Je ne peux pas faire de grandes folies capillaires, seulement une petite mèche tressée ou une petite pince par ci par là... En plus de mon teint blafard et mes yeux de pandas, le brun - qui est ma couleur naturelle -rend mon minois encore plus cadavérique... Finalement, cette perruque me renvoie la maladie en pleine gueule !

Alors j'alterne avec des nouages de foulards mais tout cela manque d'un soupçon de folie. J'ai envie d'autre chose alors je me dis : quitte à ne plus avoir de cheveux autant oser quelque chose qui m'a toujours fait rêver !

   Cette idée me trotte dans la caboche depuis l'annonce de mon cancer et ses délicieux effets secondaires... Mais jusque-là, pas vraiment le temps de me pencher sur la question. J'en discute régulièrement avec ma super copine du bout du monde (Australie) avec qui je partage la passion du Kawaï, des paillettes, des baskets en peau de sirène et du Rainbow Hair (cheveux arc-en-ciel) ! 

Il est temps de reprendre au moins une partie de mon anatomie en main, alors je pars en quête de mon Graal capillaire !

   Je commence par arpenter les rues du centre-ville à la recherche de coiffeurs spécialisés ou de perruquiers, idem sur des sites internet spécialisés en prothèses thérapeutiques. Bredouille. Forcée de voir que sur Montpellier, comme sur le net, les perruques spéciales cancéreux ne sont ni fun, ni colorées - et que mes seules trouvailles m'auraient faite ressembler à une danseuse ratée du Crazy Horse -, j’élargis mes recherches. Je me décide à faire un tour sur des sites de Cosplay japonais ! 

Et là, enfin, je tombe sur la caverne d'Alibaba ! Toutes les coupes, toutes les longueurs, des cheveux courts à la chevelure de Raiponce et toutes les couleurs possibles et imaginables : du gris, du rose, du vert, du violet, du multicolore, du pastel, du fluo, et j'en passe... Le rêve ! Mon rêve !

Je passe des heures à explorer différents articles sur différents sites et je finis par trouver mon bonheur : une perruque longue - mais pas jusqu'aux genoux quand même - bleue turquoise ! La véritable coupe de Sailor Neptune, - collègue de Sailor Moon, personnage de manga, pour ceux qui ne connaissent pas ! -.Je ne suis pas une grande fan du shopping en ligne car quand on n'essaye pas, c'est toujours la surprise au moment de recevoir les articles et d'après mon expérience, elle n'est pas toujours bonne... Je ne sais pas comment elle est manufacturée, ni si elle est de bonne qualité ou encore si je vais la supporter mais pour le prix, je me lance ! Et au pire, je la ressortirai dans les soirées déguisées... ou bien je me lancerai dans le Cosplay…

 

Mon petit poney hair style

   Aujourd'hui, ma petite touche de joie est enfin arrivée jusque dans ma boîte aux lettres ! 

Je suis impatiente de la découvrir - j'adore recevoir des colis, j'ai l'impression d'ouvrir un cadeau -,une fois déballée, je file dans la salle de bain essayer ma nouvelle chevelure « petit poney ». 

Forcément au début, cela fait un peu bizarre, le bleu ce n'est pas commun, mais je crois qu'après être devenue chauve on se fait facilement à n'importe quoi d'autre ! Et puis, je trouve que ça ne me va pas si mal après tout, je sens que je vais m'y faire très vite. La finition n'est pas extraordinaire mais c'est tout de même tissé sur une bonnette en dentelle et je la supporte plutôt bien sur le crâne.

Je peux enfin me tresser les cheveux, faire des chignons ou même une queue de cheval...Ça ne paraît pas grand-chose mais pour moi, c'est le pied ! 

Il est temps d'avoir un regard extérieur.

Mon père est dans la cuisine, je teste sa réaction : 

"- Waouh, c'est beau ! "

   Ce qui est bien avec un papa (en tout cas le mien), c'est que peu importe ce que je porte, il trouvera (presque) toujours que ça va bien à sa fille. Et forcément, c'est bien la réaction que j'attendais de lui. 

Test numéro 2, Mathieu.

"- Ah ouais, ça change !"

Réaction plus mitigée mais il finira par s'y faire.

   Alors c'est sûr, une fois encore, il faut se confronter au regard, pas toujours bienveillant, des gens mais je commence à m'y faire - les tatouages ont été un bon entrainement -. Et puis voilà, j'apporte un petit rayon de soleil - ou plutôt un arc-en-ciel de couleurs -dans ma triste (sur)vie et rien que cela- tout comme le chocolat -est un énorme réconfort. Je crois bien que je ne vais pas la quitter de sitôt ma coupe Cosplay ! 

Je ne suis pas la seule à être de cet avis : mes amis, comme ma famille trouvent l'idée plutôt chouette, les patients ont le sourire aux lèvres en me voyant franchir les portes des salles d'attente, de la boîte à chimios ou du labo d'analyses et les médecins, tout comme le personnel médical, sont très emballés aussi ! 

Pourquoi ne pas conseiller de la couleur aux patients pour que la pilule de la perte des cheveux soit plus facile à avaler ?!

Je crois que je vais lancer une révolution colorée dans le milieu cancéreux !

Dans les rues c'est autre chose... Même si Montpellier est une ville très ouverte les réactions sont parfois un peu violentes mais je m'en fous, je continue à marcher droit devant moi...

   Ce changement me fait beaucoup de bien, je retrouve un peu de ma féminité, il m'aide à mieux assumer ce que je suis devenue, ce qu'il m'arrive, je reprends en partie possession de mon corps et surtout un peu plus d'assurance ! Je ressemble maintenant à une vraie super-héroïne avec mes cheveux turquoise, et je regagne un peu de force afin de mettre à terre mon adversaire lors de mes prochains combats. Je suis dans le blue mood !

 Isaac Delusion - Early Morning

Quatrième Fuck (Fec) ou non ?!!!

Fight Like A Girl @Zazzle

Jeudi 10 Mars 2016

   Ma prochaine chimio va arriver vite, très vite, trop vite. Je ne sais toujours pas si je fais cette quatrième cure de Fec ou non ! Pas de nouvelles des docs, je suis sur les nerfs, je fais quoi ? 

   Ce matin, je vais à ma séance de sport à l'hôpital et je suis à la bourre pour ne pas changer mes bonnes habitudes de Montpelliéraine - je précise que j'habite à 15 min de l'hosto ! - Je gare la voiture et je presse le pas, histoire de m'échauffer un peu avant d'aller pédaler ! Sur mon chemin je croise mon oncologue- il n'y a jamais de hasard -en civil, en route pour sa journée de boulot. Mon oncologue c'est un jeun's, la trentaine je dirais, brun, petites lunettes, il me fait un peu penser à Harry Potter (sans la cicatrice en forme d'éclair). Sauf que lui, son super pouvoir magique c'est de soigner le Cancer et qu'il a étudié la médecine et pas à l'école des sorciers, - enfin, je suppose -. Alors je saisis l'occasion, et je lui saute dessus avec toutes mes questions : « Vous avez reçu mes résultats de l'écho ? Vous en pensez quoi ? On fait quoi pour la prochaine chimio ? Fec pas Fec ? »

Je crois qu'il a perçu mon niveau de stress... Il me dit d'aller à mon cours et qu'il me recevra à son bureau juste après. Je file faire ma séance de sport, - toujours à la bourre mais maintenant j'ai une excuse valable -. Rituel habituel de l'Oxymètre, et je saute sur mon vélo, pleine d'énergie, pressée et enfin soulagée. Mes angoisses vont enfin se dissiper, d'ici une heure je serai fixée. Les minutes me paraissent encore plus longues que d'habitude, j'ai l'impression que le compteur du vélo tourne au ralenti ! J'ai tellement hâte de savoir. Je crois que finalement la réponse m'importe peu, je veux juste que mon oncologue prenne la décision pour moi, pour ne plus avoir à porter ce fardeau.

   La séance se termine, je saute de mon vélo, un passage éclair au vestiaire, je change au moins de t-shirt, une lampée d'eau, un « salut, à lundi » et je file au pas de course en direction du bureau des oncos. Je m'installe dans la salle d'attente, face à sa porte pour ne pas qu'il me zappe - et oui on n'avait pas rendez-vous à la base -. Il me fait passer rapidement entre deux patients, j'arrive dans son bureau et je me rends compte que je suis dégoulinante de sueur, pas très glamour mais bon je sors d'une séance intensive de vélo.
On s'installe, il me demande comment s'est passée ma dernière chimio.
Je lui dis que ça s'est pas trop mal passé, toujours un peu malade mais moins violent que les précédentes. Il me propose de m’ausculter - euh... Je suis pleine de sueur et je ne dois pas vraiment sentir la rose...si on peut s'en passer...-. Je lui dis que les résultats de l'écho sont encourageants, il ne les a pas encore vus :
"- Super, c'est une bonne nouvelle, bon pas besoin de vous ausculter pour cette fois.

- Oui, je pense que c'est mieux pour vous j'ai bien transpiré sur le vélo aujourd'hui !
- ...
- ...
- Bon, étant donné que vous avez plutôt bien supporté la précédente injection, et que les résultats sont positifs on va faire cette quatrième cure de Fec.
- Ok. "

   Je suis soulagée, même si je ne veux pas me taper une quatrième cure de ce putain de poison qui me rend malade comme un chien, tout le monde est enfin d'accord sur mon protocole de traitement et ça c'est une vraie épine retirée de mon pied !


   Quatrième et dernière cure de Fec, une étape est franchie ! Il paraît que j'ai passé le plus dur enfin ça on verra, car cette phrase je commence à l'entendre à toutes les sauces, après la première cure, après la deuxième, etc... Et puis surtout je suis dans l'inconnu de ce qui m'attend pour la suite, et du temps que ça va durer donc pour ce qui est du plus dur, on fera le bilan plus tard !

   Aujourd'hui, je ne suis pas seule pour me rendre à l'hosto, mon frangin a débarqué ce weekend et il m'accompagne dans la boîte à chimio, il va être là pour me tenir la main, et ça va être concours de blagues et humour noir pour passer le temps.
Ça fait du bien d'avoir un allié pour casser la gueule à cette m**** de Cancer et papoter pour mieux supporter l'injection de ce poison dans mes veines !
Heureusement cette quatrième cure de Fec sera la dernière, même si les précédentes ne m'ont pas rendu aussi malade que la première, j'ai mis du temps à m'en remettre, mon corps est fatigué, usé, abimé. Je ne suis pas sûr de réussir à encaisser plus. Même si je suis branchée en mode super combat et que j'ai sorti ma tenue de super-héroïne, je sens que la chimio commence à avoir un effet kryptonite sur moi.

Frangin/Frangine

  La séance se déroule pas trop mal et me parait moins longue que d'habitude même si l'attente a été longue avant qu'on me branche. Petite séance selfie avec le frangin, difficile d'en trouver une bonne car je commence à être bouffie à cause de la cortisone en pré-médication (pour éviter les allergies au Fec) et j'ai des yeux de pandas entre les cernes bien marquées de noir genre coquard et les irritations des paupières qui me brûlent et me font pleurer à longueur de journée... On délire sur le contenu des poches à chimio, de couleurs différentes, chacun sirote son cocktail en perf dans ce bar à thème médical. Je propose de lui faire goûter le plat du jour mais la nourriture d'hosto ça le connait, il y passe tout son temps ! La journée passe plus vite, et ça y est j'ai l'impression d'avoir accompli une bonne partie de ce long voyage en enfer. Déjà quatre cures derrière moi, et même si la route est encore longue, j'ai déjà réussi à faire faiblir mon adversaire. 

   Je rentre épuisée, je dépose mes gants de boxe pour vingt-trois jours de répit avant d'entamer la suite du protocole. Je vais avoir du mal à me relever après ce dernier combat. Les jours qui suivent vont être éprouvants, les effets secondaires ne me lâchent pas la grappe. Je n'aurais pas pu faire une cure de plus car je sens que mon corps ne tient plus la charge. Je me déconnecte pour quelques jours, et j'hiberne au fond de mon canapé, le chat pour me tenir chaud.

   Après quelques jours, une fois capable de me relever, et malgré la fatigue accrochée à mes épaules et les effets secondaires dans mes pas, je vais profiter de mes derniers jours de liberté sans être obligée de pointer à l'hôpital. Un pique-nique au soleil en amoureux, une escale en bateau à Sète avec mon papa, une journée shopping et un mojito à Marseille entre copines et un weekend en Lozère, au grand air, pour oublier un peu tout ça et respirer !
Dans quelques jours j'attaque le Taxol en cure hebdomadaire...

M.I.A - Paper Plane

La Guerre des Tétons Tome 3 - Lili Sohn à Montpellier

Lili Sohn - Mutation - La guerre des tétons Tome 3

    Avis aux Montpelliérains, Lili Sohn, dont je vous ai déjà parlé dans un billet précédent, sera en dédicace à la librairie Sauramps d'Odysseum ce mercredi 8 mars à partir de 17h ! 

    Lili est une jeune graphiste Strasbourgeoise installée au Canada. En février 2014, (29 ans) elle se fait diagnostiquer un cancer du sein. Aussitôt, elle ouvre un blog d’illustrations, plein d'humour, qu’elle intitule « Tchao Günther », afin de pouvoir partager son expérience de la maladie avec ses proches restés outre-Atlantique.  Et depuis, son blog s'est transformé en bouquin (3 tomes) intitulé, La Guerre de Tétons. Elle a également illustré le livre d'Anne-Sophie Tuszynski Cancer et travail, en partenariat avec AlloAlex .

   Mon papa m'a offert les deux premiers tomes au début de mon diagnostique, ils m'ont fait  beaucoup rire et beaucoup de bien ! Alors j'y serai avec  Le Jour d'après (l'association dont je fais maintenant partie) !

A Mercredi !

Entre deux rounds...

“Mother Stands for Comfort”
© Simon A. Kjær

Mardi 8 Mars 2016

   Entre deux rounds je n'ai pas le temps de m'ennuyer. Hormis les quelques jours post-chimio, où les heures, les minutes et les secondes me paraissent interminables, où je ne fais plus qu'un avec mon canapé tout en mangeant un nombre incalculable de films et de séries en tout genre pour oublier la douleur... - j'ai même entrepris de reprendre tous les X-files depuis la toute première saison ! - quand les effets secondaires s'estompent, je re-vis !

Je ne suis plus capable de faire des journées non-stop, à mille à l'heure comme avant, comme au boulot, mais j'apprends à m'organiser, à partitionner.

D'ailleurs, je ne reprendrai pas le boulot. Pas pour l'instant. À l'annonce de la maladie, c'était mon objectif, me replonger dans le boulot, le plus vite possible, vivre comme avant entre deux chimios, mais plus le temps passe et moins je m'en sens la force. Je crois que j'ai plutôt besoin de me concentrer sur moi, ma santé, ma bataille et de mettre de côté les soucis et le stress professionnels, dans lesquels j'excelle !

Mais contrairement aux inquiétudes de mes médecins ou mes proches, je ne m'ennuie pas.

   D'abord il y a le sport, deux matinées par semaine. Évidemment, ça ne me réjouit jamais, de quitter les bras de Morphée, de retourner à l'hôpital entre deux rounds, de traverser les couloirs de la boîte à chimios, et d'avoir à coup sûr la nausée avant d'atteindre la petite porte de la salle de sport de Movimiento! Mais une fois arrivée là-bas, c'est une petite bulle d'oxygène. On n'est plus à l'hôpital. Séance de sport privée à trois ou quatre, et Jean-François le kiné, prend soin de nous. Notre rituel, avant de se lancer à grandes enjambées sur le vélo ou le tapis de courses, consiste à glisser son bras puis son doigt dans l'oxymètre, histoire de savoir à quelle vitesse notre cœur bat la chamade. Le mien l'emporte haut la main à chaque fois !

Une fois sur mon vélo c'est parti pour trente minutes de pédalage intensif, les yeux rivés un coup sur le jardin, un coup sur le compteur ! C'est dur, je n'ai jamais été une grande sportive, j'ai toujours préféré les sports doux comme la danse et la piscine mais je sens que mon corps et ma tête en ont besoin. J'ai cette sensation qu'en donnant tout ce que j'ai, le poison infiltré dans tout mon corps sera expulsé dans chaque gouttelette de transpiration que j'aurai produite !

Quand je sors de là, j'ai les gambettes qui tremblent, parfois des vertiges ou des nausées mais je me sens tellement mieux !

   Ensuite je continue la sophrologie, une fois par semaine ou une fois tous les quinze jours, je m'y accroche, j'apprends peu à peu à mieux contrôler ma respiration et surtout à lâcher prise. J'arrive parfois à m'évader vers des sensations agréables et de bien-être, la chaleur du soleil, de mes pieds dans le sable chaud, le bruit des vagues, ou du vent dans les arbres, l'odeur des fleurs au printemps...l'espace d'un instant j'oublie qui je suis et ce que je suis. À d'autres moments les séances sont plus difficiles, je me sens noyée dans un flot de noirceur, d'angoisse et de froid. J'essaye de m'en échapper pour retrouver les sensations agréables des fois précédentes mais elles me paraissent parfois si loin, inatteignables… Mais malgré ça, je continue, je sais qu'elles sont bénéfiques, que ce soit pour mieux digérer la maladie, comme mieux digérer certains évènements du passé qui parfois refont surface.

Les pieds dans l'eau

   J'ai également commencé à voir une psychologue. J'en ressors toujours remuée mais j'ai du mal à me livrer, comme à mon habitude. Je parle plus des autres, de mon boulot, que de ce que je vis ou ressens actuellement. Il est peut-être trop tôt. Je ne sais pas encore vraiment quoi en dire. Je vis les choses comme elles viennent et je préfère utiliser ma plume pour essayer de mettre des mots sur ce que je ressens plutôt que de verbaliser. Je nous laisse encore une chance, il me faut peut-être un peu de temps pour la laisser m'apprivoiser...

   Et j'ai enfin du temps pour moi, pour faire ce que j'aime. Bricoler, fabriquer, dessiner, coudre, tricoter, décorer, dévorer des livres, me balader, boire le thé et papoter avec les copines, partir en weekend... La liste est longue de tout ce qu'on ne prend plus le temps de faire quand notre vie est rythmée par le travail. Je ne sais pas encore combien de temps je vais vivre, combien de temps je pourrais faire tout ça, alors pour avoir le moins de regrets possible, j'essaye de faire un maximum de choses que j'avais rangé dans le tiroir de la procrastination !

   Pourtant aujourd'hui, je suis angoissée : pas de sport, de sophrologie, de balade ou d'après-midi entre copines. Aujourd'hui je fais une échographie de contrôle. Je l'ai réclamée. Je la fais pour savoir si cette longue bataille vaut le coup. Tous ces traitements me rendent lasse, alors que ce n'est que le début d'une longue année de métamorphose en guerrière. J'ai besoin que les résultats soient positifs pour continuer à avancer et avoir le courage de me battre. Mais si on m'annonçait que la tumeur avait grossi, que les traitements ne faisaient pas effet, si la bataille était déjà perdue d'avance, alors pourquoi continuer...

Le moment est venu, j'enfourche mon bmx, je prends mon élan et je fonce vers ma sentence.

Nouvel examen, nouveau lieu.

Comme à mon habitude je me perds... - j'ai vraiment un sens de l'orientation qui laisse à désirer ! - Je n'ai que rarement vu une salle d'attente aussi classe : chaises transparentes en plexi, petites lampes de designer, sur jolies petites tables basses, par contre toujours les mêmes magazines ! Lieu de rendez-vous de femmes angoissées qui font des mamos, des échos, des contrôles de routine... Moyenne d'âge cinquante ans.

Mon joli BMX

   Mon tour arrive, et c'est parti : nouveau médecin à qui je montre mes seins ! - Je crois que j'ai perdu toute pudeur à ce niveau-là ! -. Après le froid du gel et la sensation désagréable de l'appareil qui roule sur mon sein, quelques questions habituelles - je connais maintenant mon cas par cœur -,un silence qui me paraît interminable ... Le résultat tombe : la tumeur a réduit.Je n'ai pas subi tout ça pour rien !

Ça me redonne un peu de courage pour la suite.

Deux bonnes nouvelles en peu de temps, le chat noir reprend des couleurs !

Ce soir c'est resto-ciné en amoureux pour l'anniversaire de Mathieu, je vais pouvoir lui annoncer la bonne nouvelle.

Je vais « tenter »de me faire jolie, me mettre une belle robe, oublier le temps d'une soirée que je suis malade et être juste une amoureuse.

Je remonte sur mon bmx, mes images sous le bras, et je roule le sourire aux lèvres...

Johnny Cash - Hurt